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En este espacio es precisamente que los padres tengan la posibilidad de generar esa red de apoyo verdad de conectarse la la parte más importante es generar red de apoyo pero resolviendo el asunto por el que nos hemos reunido muchas veces es cómo hacemos para que haya un espacio más íntimo no era el zoom entonces pensamos en lanzarlo como un podcast el el programa como lo hemos platicado muchas veces

 

Busca brindar información definitivamente a través de los siguientes episodios vamos a platicar sobre comunicación inclusión manejo de las [Música] emociones eso es superimportante transmitir el mensaje de sí el autismo es una condición tiene cosas verdaderamente fenomenales porque son parte de un ser humano pero es real que las familias pasan por complejidades verdaderamente duras y es acompañamiento es el que buscamos por eso se llama tea de trastorno del espectro de autista de autismo autista eh tea compaño Hola Hola Buenos días buenas tardes buenas noches

Soy Karen Gudiel y estamos de estreno Vamos a estrenar un podcast que se llama te acompaño desde la experiencia y estoy acá acompañada de Bárbara Mejía la directora de cidi que es la creadora y promotora de este espacio Barbarita cuéntenos Por qué te acompaño desde la experiencia Por qué hao un podcast porque él te acompaño luego nos toca platicar cómo logramos coincidir en este espacio bueno el te acompaño es un programa inició realmente en casa en zoom en pandemia como muchas cosas virtuales porque necesitábamos de alguna manera cohesionar a todas las familias que estábamos atendiendo prepandemia verdad en un en algún espacio y obviamente en pandemia con todo el confinamiento lo virtual era la estrategia número uno verdad Entonces hicimos un zoom donde queríamos atender en su momento las preguntas las inquietudes y todas como las pequeñas problemáticas y grandes situaciones que se dieron en el manejo de nuestros chicos dentro del espectro estando confinados

Entonces el zoom fue como nuestro nuestro punto de arranque pensamos en algún momento en algunos principios que eran los que nos iban caracterizando los cuales han ido tomando forma y en el camino realmente nos dimos cuenta que ese espacio de de zoom de todas maneras no lograba y lo hemos platicado varias veces no lograba que las personas se sintieran cómodas o íntimas se acuerda cuando empezábamos con el año pasado con algunas de las grabaciones Y decíamos por qué no prenderán la cámara verdad cómo hacemos para que es es el problema de la actualidad el problema de la actualidad es todos nos conectamos por zoom no importa en qué parte del mundo estemos pero conectar la cámara encender la cámara se nos ha vuelto como complicado al principio

 

Creo yo que todos queríamos vernos porque sabíamos estábamos conscientes de esta necesidad de conectar humanamente y era la única forma pero ahora ya adoptamos ese sistema de no no encendemos la cámara y lo que nosotros queremos creo yo En este espacio mm es precisamente que los padres tengan la posibilidad de generar esa red de apoyo verdad de conectarse la la parte más importante es generar red de apoyo pero resolviendo el asunto por el que nos hemos reunido muchas veces es cómo hacemos para que haya un espacio más íntimo no era el zoom entonces pensamos en lanzarlo como un podcast porque creo que al final del día usted que tiene tanta experiencia con padres de niños dentro del espectro al final del día lo que los padres están buscando

 

Cuando recién han tenido la experiencia de un diagnóstico es qué hago y eso es lo que buscamos en el te acompaño ese Qué hago para dónde voy Qué opciones tengo cómo resuelvo esto desde los ojos de otro Padre de familia como usted por ejemplo con tantos años de experiencia tantos padres conocidos tantas verdad justamente es lo que queremos a través del te acompaño y cómo de verdad las experiencias nos enriquecen porque no todos tenemos ni conocemos la verdad absoluta así y creo que en el tema del autismo es complicado porque ni la ciencia la tiene

 

No tiene todas las respuestas pero sí sabemos que hay muchas formas y muchas modalidades de intervención que están científicamente probadas y que de verdad le pueden trazar una ruta mucho más corta a los papás herramientas mucho más prácticas y también el manejo de sus recursos que sea mejor administrado que es Creo yo que es uno de los retos más grandes hay tanto y con un clic ahora eh encontramos tanta información totalmente que se nos dispersa se nos dispersa y ojalá existiera esa pildorita mágica que nos hiciera ver a nuestro hijo con las destrezas y habilidades que estamos observando que no se han desarrollado en este momento pero no existe es un trabajo es un trabajo de colaboración es un trabajo largo es un trabajo que requiere realmente de mucha constancia correcto eh de mucho amor pero también se requiere de una orientación adecuada y es esa combinación el el programa como lo hemos platicado muchas veces

 

Busca brindar información definitivamente a través de los siguientes episodios vamos a platicar sobre comunicación inclusión manejo de las emociones vamos a platicar sobre alimentación que es una pieza clave en en los chicos con este tipo de diagnóstico la base de de esto y usted no me dejará mentir es creemos con total certeza el diagnóstico es una condición el autismo como diagnóstico es una condición y esa condición requiere ciertos abordajes y no hay dos iguales lo vamos a escuchar a través de todos los episodios estoy segura

 

No hay mamá que pueda encontrar otro hijo idéntico al suyo verdad Pero los abordajes sí pueden ser más o menos eh porque tienen una guía científica más o menos universales en cuanto a las grandes ramas llevar esa información para no perdernos en el camino de para dónde agarro eso es superimportante transmitir el mensaje de sí el autismo es una condición tiene cosas verdaderamente fenomenales porque son parte de un ser humano pero es real que las familias pasan por complejidades verdaderamente duras y ese acompañamiento es el que buscamos por eso se llama tea de trastorno del espectro de autis claro deoa eh te acompaño verdad La idea es acompañarles clarificar información brindar estrategias Así que en esas estamos y centralizar a la familia verdad Barbarita que creo que es uno de los elementos esenciales del trabajo de cidi es poner a la familia como centro de la intervención y dejar de pensar específicamente en lo que estamos observando que este niño no está desarrollando sino cómo la familia realmente impacta en este desarrollo integral y me va a permitir leer las los principios del te acompaño que como usted mencionó anteriormente pues se han ido modificando los hemos ido ahí como pendo y como todo pues se evoluciona menos mal Así es que hemos ido aprendiendo también en el camino y el principio número uno es aprender del conocimiento y la experiencia transforma por eso precisamente te acompaño desde la experiencia y por eso precisamente traemos acá a este espacio y vamos a estar trayendo este espacio no solo profesionales sino que familias que lo han vivido o que lo están viviendo así es y así empezó así empezó realmente son 20 años ya de dedicarme a a trabajar con chicos con condiciones de neurodesarrollo problemas de aprendizaje verdad Y a lo largo del

 

Camino al igual que usted uno va como coleccionando experiencias yo he aprendido yo diría 40% de lo que se lo sé porque otra mamá me lo enseñó hasta mi propia experiencia como madre y el otro 60 por me lo han dado los libros las universidades Los profesionales pero mucho de lo que los he aprendido de los padres de lo que los papás las mamis sentadas porque desesperadas no sabían qué hacer me dijeron mire Bárbara encontré esto o aquello Ahí es donde encuentro mucha sabiduría y por eso pensamos con el equipo que el te acompaño tenía que tener siem siemp a un padre de familia perfilando en cada episodio porque la practicidad de cómo se aplica mucho lo que está en los libros Ahí es donde está la verdadera ciencia muchas veces nosotros devoramos libros y damos la receta

 

Mira es que hay que anticipar o póngale un cronograma visual Sí pero que el niño no lo rompa y no se lo meta la boca y lo empiece a morder verdad Entonces es honor sonó lindo pero no lo pude hacer en mi casa verdad pero una mamá que te dice Ah yo se lo puse pero siempre le ponía la foto con el perro porque ama su perro y entonces ahora ya no lo arranca de la pared ese extra de El papá que lo hizo lo vivió lo modificó y lo adaptó Ahí es donde En mi opinión de verdad está ese punto que hace la diferencia y he respetado siempre mucho la sabiduría de los padres como mamá también verdad Y creo que cuando un papá tiene una inquietud hay que escucharla y ahí es donde Considero que los padres de familia deben de llevar el liderazgo de las intervenciones terapéuticas de sus hijos y justo tenemos 20 años de conocernos verdad marvar 20 años 20 años de conocernos en ese momento que no nos pregunten edades

 

Ya estuvo en ese momento en donde usted estaba ahí Precisamente introduciéndose en el tema del autismo Yo también me estaba introduciendo en el tema del autismo por porque Dios me lo puso en las en la vida Dios lo trajo a mi casa verdad Dios me hizo mamá de un muchacho con autismo que ahora tiene 25 años y el segundo principio te acompaño dice la familia es el núcleo que lidera y determina toda ruta de intervención qu qué nos dice usted eso Barbarita para mí tiene todo el sentido del mundo porque definitivamente si los papás no nos involucramos si los papás no no le damos lugar a ese a esa intuición a esto que que que que a mí me está diciendo de lo que yo conozco a mi hijo de cómo esto puedo adaptarlo esto que me está enseñando el profesional puedo adaptarlo de una forma en que nos funcione no solo a a mi hijo sino que nos funcione nuestro contexto familiar a a esta pequeña cultura que tenemos en nuestra familia

 

Entonces qué dice usted Barbarita otra vez los nosotros los profesionales cuando estoy sentada en el en el Sion del profesional me queda super Claro que tengo el conocimiento me tengo herramientas pero nos quedamos super cortos Cuando no tenemos a la familia papá mamá y núcleo la red que tanto buscamos hacer y que buscamos que los padres hagan replicando haciendo en Estados Unidos por ejemplo se sugiere como un estándar de intervención 40 horas semanales de intervención terapéutica no es un castigo terapéutico sino 40 horas de estar poniendo en práctica haciendo Ya sea la modalidad educativa comunicación intervención sensorial verdad manejo de x y conducta 40 horas y todavía en

 

Latinoamérica tenemos la costumbre de te llevo a tu hijo a la terapia O sea me llevo a mi hijo a la terapia lo dejo en la clínica regreso por él en una o dos horas verdad Y entonces Espero que esto funcione y no es y que me lo devuelvan ya diferente entonces sí buscamos empoderar familias de verdad que sí para nosotros que un padre de familia nos diga Quiero entrar a la terapia yo brinco la alegría o sea a mí no me genera ningún malestar cuando yo inicié con este este tema dedicarme a educación especial me recuerdo que bueno tengo un hermano también con una condición de neurodesarrollo y me recuerdo que cuando buscábamos intervenciones terapéuticas era prohibido entrar a ver la terapia de los hijos Esto fue hace 20 22 años probablemente era prohibido o sea el el papá quedaba en la recepción y no podía ver que se estaba haciendo con sus hijos eso ha cambiado drásticamente claro cuando nosotros empezamos con el centro le decíamos a los papás y nos va a acompañar y se quedaban así como como así

 

O sea como así usted va que tiene que ver qué hace con mi hijo yo voy a ir a hacer otra cosa verdad y cuando les decíamos que entraran de verdad había mucha gente que se quedaba como como asustada o yo qué tengo que hacer yo no soy el experto verdad y la verdad es que sí somos los expertos en nuestros hijos nosotros logramos un 50 6% del trabajo pero si usted no me dice a mí Cómo está kennet qué es lo que le le molestó esta semana se siente mal del estómago o ha tenido tal vez no sé perro nuevo en la casa no sé papa salió de viaje verdad Cómo puedo yo abordar algo desde todos los ángulos posibles o cómo le puedo dar estrategias si usted no me dice

 

Quién es su qu verdad Entonces sí necesitamos hacer mancuerna Sí necesitamos hacer equipo y ese es el principio número tres del te acompaño y esto es todo un proceso de educar de educar creo yo y no yo y y y salgo siempre e con la con mi bandera de mamá de de de un hijo con autismo porque creo que puedo comprender un poquito estas dinámicas que suceden en las familias esto

 

Esta parte de yo te entrego a mi hijo para que tú lo trabajes tú como profesional porque no solo tú sabes sino que también te estoy pagando verdad no es que uno no quiera involucrarse como papá es el miedo es el no sé qué hacer y por eso precisamente esta mancuerna que usted decía este trabajo colaborativo es esencial es venga sea parte Aprenda y usted también tiene un rol importante en esto es miedo no sé si de la época en la que usted estuvo con kennet cuando estaba más chiquitín ya tiene 20 y algo pero cuando estaba más chiquitín han habido algunos factores que han cambiado yo sí creo que tenemos mamás más cansadas y más agobiadas que antes a pesar de que hay más recursos hay más tráfico hay más ocupaciones Es raro que una mamá no trabaje ahora darse el lujo de ser un mama de casa de verdad es un lujsn ver y lo veo en los papás pero licenciada Y usted cómo me dice que lo lo hace todo el tiempo o sea no se preocupe es un chiquito también o sea verdad y por el otro lado el cansancio

 

Yo sí veo mamás más agotadas yo s veo mamis en burnout tratando de mantener el equilibrio de Home Office porque muchas se mueven a Home Office con para poder tener más tiempo con los hijos verdad esposo casa terapias educación Entonces yo de ver verdad mi corazón sí está con esas mamás que que te dicen Hágalo usted porque sí entiendo que hay mucho cansancio Ahora toca poner prioridades a veces y to toca romper esquemas o sea sí topamos en un punto en el que uno dice de ese tiempo usted también porque la necesito entera porque la necesito enérgica porque este chiquito la necesita tocó tocó y una de las cosas que Creo yo que también es importante que les mencionemos a los padres es que los padres no son son co terapeutas no pasan a ser coterapeuta los padres siguen siendo padres siguen siendo padres lo que pasa es que tienen que adaptar un nuevo sistema de lo que habían pensado y conceptualizado de la maternidad el Duelo o claro claro pero es venir y traer nuevos sistemas nuevas nuevos métodos nuevas estrategias dentro de es adicionar algo a nuestra cultura familiar verdad Y dice el tercer principio de te acompaño los padres enfocados comprenden y desempeñan con éxito sus múltiples roles dejar de ser yo creo hemos visto de todo verdad hemos visto papás que todo es mi hijo con esta condición distinta que no sé cómo manejar pero de que sale sale y dejamos a un lado ser mamás ser esposas verdad o ser esposos ser papá ser verdad y dejamos a un lado hasta los demás hijos verdad dejo a un lado ser amiga dejo a un lado tal vez tenía algún Hobby o algo que me que me hacía sentir de verdad Muy bien verdad pintar bailar lo dejo y me sobre enfoco Entonces si bien es real que necesitamos papás como en esa mancuerna super empoderados de véase aquí con nosotros y hagámoslo juntos no dejemos a un lado el ser realmente más integrales

 

Porque nuestro hijo con una condición de desarrollo necesita también esa mamá que baila que es esposa cosa que entonces manejar los múltiples roles es mantener un sistema más integral de crianza Y eso es lo que estos chiquitos también necesitan verdad porque el sobreenfriada no solo traemos aquí personas que ya lo han vivido sino que también han experimentado que no funciona que hay que hacer ajustes en el camino que hacer ajustes y vamos en el camino aprendiendo constantemente y que no siempre necesito dejar de ser todo lo demás para ser la mamá que este chiquito necesita no todos los niños son iguales no todas las mamis son iguales verdad Y esa es la idea respetar la integridad de esos roles porque también lo necesitamos

 

Así que van a ser varios episodios los esperamos y sé que esa experiencia más la combinación de estrategia profesional son un bombazo para dejar de tener miedo para tener una apertura a qu qué más puedo hacer en este momentito en donde me acaban de dar el diagnóstico no sé para dónde agarrar bueno los esperamos acá en estos siguientes episodios que con muchísimo cariño y esfuerzo estamos montando uno a uno queremos que vean a esas mamás a esos padres con todas las estrategias de la vida diaria eso es lo que queremos que escuchen desde esta posición tal vez novedosa de un diagnóstico que da mucho miedo un diagnóstico que me trae mucha incertidumbre La idea es recopilemos información conozcamos experiencias aremos tips y empecemos a navegar y harém monos de la mano para generar tribu para generar red de apoyo Los vemos

 

FIN TRANSCRIPCIÓN