yo Considero que uno de los mitos es también el El querer normalizar a todo el mundo en querer como esperar que
todos nos comportemos de alguna manera o que pensemos de una misma forma y y se dan cuenta que des de lo político
religioso hay tanta diversidad en el mundo que que al final todos somos distintos Sí una de las tantas preguntas
que a mí me hacen constantemente es y cómo justo como como un poco como mencionaba Barbarita verdad cómo me
relaciono con él eh Cómo le hablo Cómo puedo hablarle a una persona con autismo
la verdad es que mi respuesta es como con respeto como a cualquier otra
persona el autismo es cuatro veces más frecuente que el síndrome de da sin
embargo a mí constantemente me preguntan eh Por qué la gente no habla de autismo
Por qué no se sabe del autismo porque qué Yo nunca había escuchado eso Entonces a veces es muy fácil
Escuchar personas que hablan sobre el autismo como una bendición como esto que me pudo haber pasado verdad cuando tu
hijo no ha convulsionado cinco o siete veces cuando tu hijo no ha tenido
autolesiones cuando tu hijo no ha pasado en el hospital cualquier cantidad de tiempo por todas las condiciones que ha
tenido Entonces sí debemos de tener claros que cuando se habla de autismo hasta que no conozcas a esa persona no
puedes saber por lo que puede pasar ha pasado y pasará
Buenos días buenas tardes buenas noches bienvenidos nuevamente a un episodio más del te acompaño desde la experiencia de
la clínica cini para mí es un gusto iniciar con un nuevo episodio en donde
vamos a hablar sobre mitos y realidades sobre el autismo y qué sucede en
Latinoamérica con el autismo e tengo el honor de estar acompañada por
Bárbara Mejía que ella es la directora de la clínica C clini y por Ángel
Bautista con quien ya hemos estado también en otros episodios él es
psicólogo educador especial y está trabajando acá también como terapeuta
dentro de la clínica Así es que qué bueno tenerlos por acá Bienvenidos a este su podcast nuestro
podcast nuestro espacio de confianza correcto bueno el autismo es un
tema difícil de explicar por lo tanto muchas veces pareciera ser o resulta
difícil también de acompañar de intervenir y está rodeado de un montón
de mitos a mí casi siempre me gusta mencionar el autismo como
este este diagnóstico que ha sido muy manipulado por la televisión y por
Hollywood porque nos presentan algunas historias que no son realmente lo que es
el autismo y que le han dado ese toque romántico por un lado y por otro lado e
también pareciera ser que si una Porque casi siempre lo que nos muestra la televisión son estos personajes muy con
destrezas y habilidades muy marcadas que parecieran ser geniecillos y si es una
persona que tiene tantas habilidades cognitivas y es tan bueno para a b o c
por qué necesita acompañamientos Y ese es uno de los retos Creo yo que tenemos quienes
acompañ acompañamos el autismo y por otro lado también para hacer sensibilización y para abrir las
oportunidades a las personas con autismo No es cierto Entonces cuéntenme ustedes cómo cómo ven Qué es y qué no es
autismo Pues pienso que el una de las cosas verdad como bien lo decía Karen es
el el darle como superpoderes O super talentos a personas que en muchas
ocasiones pueden haber verdad como habilidades y y destrezas importantes Pero algunas veces van a tener esos
retos y otras veces algunos o algunas personas van a tener más necesidad de apoyo que otras y por eso es que estamos
por acá conversábamos
y no solo quedarnos con es el niño que tiene estas conductas o son las personas que hacen esto a lo largo de su vida
sino que podamos hablar también de de información verídica el autismo pues
vemos que son dificultades tanto en la socialización el lenguaje y el aspectos sensoriales principalmente y que si nos
damos una diferencia en cuanto al funcionamiento Pues de lenguaje a nivel social entonces creo que por ahí es
donde los papás empiezan a notar esos aspectos relevantes de que mi hijo no
hace esto igual que el otro nene o o cuando los ven en un grupo les llama la atención y es donde empiezan a a tener
esa curiosidad por saber si si su hijo tiene o no una necesidad de primero de
evaluación y luego de de otras necesidades ya sea físicas psicológicas
sensoriales y y demás aspectos que el autismo debemos empezar
por definirlo con mucha Claridad como un trastorno del neurodesarrollo y cuando hablamos de un trastorno es porque hay
una serie de conductas que ya se han identificado que regularmente aparecen en una familia de una constelación de
signos y síntomas y ellos son muy puntuales dificultad en la interacción
social conductas repetitivas estereotipadas intereses muy rígidos muy
restringidos en el en el tema de la comunicación es importante entender que
no solo es si el niño se relaciona o no verdad sino la manera en que se
relaciona con mucha frecuencia hay un retraso o atraso en las habilidades para
comunicarse o hablar verdad que no es lo mismo comunicar que hablar algunos niños
hablan y no comunican nada verdad yo puedo estarte dando noticia noticia noticia pero no me estoy comunicando
estoy hablando de algo que me interesa pero no le estoy comunicando a Ángel nada que particularmente le interese
para mantener una interacción entonces la comunicación tiene sus características bien ariculares hay
ecolalia por ejemplo el niño que repite lo último que le han dicho quieres agüita o quieres eh juguito juguito
quieres juguito o quieres agüita agüita Pero qué quieres Qué quieres verdad el
nene que habla en tercera persona verdad Brian quiere agua Brian quiere agua no
así no se dice mijo se dice yo quiero agua Yo quiero agua Brian quiere agua
verdad Entonces notamos ese hablar en tercera persona referirse a sí mismo en tercera persona también hay otras
dificultades o diferencias peculiaridades como memorizar largos
e episodios o verdad frases oraciones párrafos completos diálogos diálogos que
vemos en la televisión verdad me recuerdo muy bien chiquito que se sabía casi un episodio completo de Elmo y
cuando estábamos evaluándolo me recuerdo que dije yo este este episodio Ya lo vi yo había cambiado esa mañana a mi
hijo pequeño para prepararlo al colegio con esa misma caricatura de fondo
estábamos viendo Elmo Y esa era la que me estaba recitando ese chiquito esa mañana o Dora la explor bueno ustedes
mencionan las caricaturas ahí que están de moda muchas veces llevan Oh sí o
también en este tema de la interacción social y la comunicación vemos poco
contacto visual algo muy interesante es que sí hay el paciente con buen contacto
visual o un contacto visual que disimula la dificultad pero cuando lo oyes hablar
su tono de voz puede ser monótono a veces adoptan tonos de voz de de
personajes que les han impactado y les han gustado hemos tenido e chiquitos que al momento de hablar o
nenas Que al momento de hablar son como Dora o como la princesa verdad Ah tú
también quieres estar conmigo y esa es una respuesta ante cuando yo le digo
queres jugar verdad Ah tú también Wow esto es excelente verdad ese tipo de es
un lenguaje diferente que uno dice es como un poco fingido yo yo muchos papás me dicen Sí sí tal vez sí es como el de
la película tal verdad Entonces hay hay muchas peculiaridades en el tono de voz
no siempre es el contacto visual no siempre es el que no se deja abrazar o no se deja tocar sin embargo es bastante
característico también y en los intereses restrictivos en en todos estos
patrones atípicos verdad que vemos vemos algunas conductas e Perdón en cuanto a los intereses vemos
como está fascinado con Cars está fascinada con las princesas está fascinado con coleccionar bichos verdad
insectos hemos una chiquita por acá ama los insectos con pasión y con locura Y trae pálidos tortolitas verdad en todas
las formas colores habas y por haber se encanta muchas veces jugar con cosas circular
cosas que giran cosas que dan vueltas muchas veces les encanta también tener cosas en la mano verdad se adhieren a
ciertos objetos en esta inflexibilidad y en el tema en cuanto a algunas
estereotipias que se manifiestan verdad vemos el aleteo de manos es bien
característico y la mayoría tiene un aleteo de manos la mayoría no todos que es acá y la boquita
abierta verdad es es bien característico es un alete hoy a así verdad que eso es
importante también notarlo el caminar De puntitas por tiempos prolongados verdad
que le pasó porque cuando pregunta uno caminó De puntitas dice sí sí sí sí lo
logró no pero camina mucho De puntitas es algo que llama la atención Ah sí viera que ella le dicen la valetia en la
casa porque siempre o Ay el nene Es que es que así es desde que empezó a jugar
escondite en algún momento lo adquieren esos sí es bien natural en algún momento lo adquieren Pero luego se vuelve como
un patrón no un patrón bastante característico entonces hay una serie de
conductas hay una serie de de Pequeños síntomas signos que se van viendo y con
frecuencia tienen diferencias también en su sistema gastrointestinal que eso es
bastante importante no aparece en el dsm5 nada con respecto a su sistema
gastrointestinal Pero es real que cuando vemos en la historia del paciente con mucha frecuencia vamos a ver diferencias
en alergias temas autoinmunes temas gastrointestinales verdad temas de salud
que no Siempre tomamos en cuenta pero sí es parte integral del tratamiento y las
diferencias sensoriales verdad sí por supuesto y a pesar de estas características algunas veces nos
encontramos con la duda también verdad porque vemos que van avanzando o tienen
ciertos patrones de conducta pero al mismo tiempo hay más interacción o al mismo tiempo hay más lenguaje a veces
hay menos lenguaje a veces hay más conductas estereotipadas verdad seguramente Karen podrá tener un
comentario al respecto verdad lo que uno dice y esto Qué es o estos que uno lo confunde verdad exactamente o estos
avances verdad eh o está haciendo cosas que la semana pasada no hacía o tiene un
patrón de comer ciertas cosas una temporada después ya se se se cansó verdad o se hartó totalmente de eso y
ahora hay otras conductas que son tal vez más importantes es Otro aspecto bien
bien relevante y en la evaluación y lo hemos platicado con Bárbara muchas veces que es también considerar esos primeros
años de vida como una forma de evolución y una forma que su desarrollo también pueda dar como más luces verdad de de
avance a veces puede ser más lenguaje o a veces puede ser en el aspecto más de desorden del procesamiento sensorial
Entonces es importante verdad que en el capítulo que platicamos de este pues
hablamos acerca de esto de que podía ser más un procesamiento sensorial inmaduro
o con una disfuncionalidad que puramente estar dentro del espectro y para eso pues igual continuar con la idea de de
una evaluación y me me encanta este punto Ángel porque es real que con como
usted dice se ha se ha comercializado mucho este tema de Qué es el autismo y que no verdad confundimos el savant con
el autista verdad Bueno en fin Pero es punto de no no hay dos iguales Entonces
eso es algo que hay que enfatizar muchísimo algunos chicos que están dentro del espectro su pieza débil va a
ser lo sensorial esa va a ser la pieza que más vamos a tener repercutiendo en
su desarrollo de la interacción la educativa algunos puede ser la pieza
mental ansiedad inflexibilidad dificultades para las transiciones
verdad conducta para algunos la comun ición verdad Aunque los niños no
verbales pueden llegar a los 5 8 años de edad sin hablar aún así pueden llegar a
ser verbales eso es bien importante que eso es importante que un padre de familia lo entienda y la estimulación y
la intervención terapeutica va a ayudar a acelerar y asegurarnos de que quien tenía el potencial para llegar a ser
verbal lo llegue a hacer pero es bastante frecuente que la pieza de la
comunicación y el habla sea una de las más fuertes no tiene por qué presentarse todas las
dificultades con la misma intensidad verdad sino para algunos es esta la
pieza que más duele para otros es esta para otros es esta y por eso es que se llama un
espectro se llama un espectro a ver precisamente con eso del nombre Hay tantas corrientes ahora porque se habla
mucho más del autismo versus hace algunos años y tampoco seamos honestos tampoco son
muchos años los que han pasado pero sí ahora está más sobre la mesa hay más sobre todo con este movimiento del 2 de
abril del Día Mundial del autismo que está desde el 2007 ahí rondando entonces
las noticias hay precisamente lo que hablábamos verdad películas videos mucha
información con este también Boom de de la comunicación y de las redes sociales y ahora pues ya uno no sabe cómo decirle
a la autismo por eso a mí me gusta más autismo porque es un trastorno o sea
sabemos desde el dsm5 está catalogado como trastornos del espectro autista
Pero también es es una condición algunos dicen bueno sí es una
enfermedad precisamente por lo que usted decía verdad por todo este tema del intestino hay un tema metabólico
importante verdad hay temas ahí que también Cómo realmente podemos decir
sobre el autismo cómo lo podemos describir cómo lo llamamos para no pelear verdad con
fundamentaciones teóricas que al final del día podrían generarnos más confusión
pero es bueno irnos siempre anclando más hacia el lado de lo que te permite una verdad que te haga moverte a A lo mejor
para tu hijo sí debemos de decir porque estamos hablando de mitos verdad sí
debemos llamarle una condición porque hay algo atípico en todo esto esto que no hable sino hasta que tiene cinco si
ocho esto y que repita esta situación de que aletea y no quiere más que seguir Armando y Armando y alineando
dinosaurios y eso eso es atípico y afecta el desarrollo del niño e Así que
es una condición no es una enfermedad porque no es una cosa que se adquiere de repente y luego que tiene cura Sí pero
sí es una condición del neurodesarrollo significa que estaba ahí aún antes de
que este ser humano tan único haya venido a este mundo y le hayan dado a
luz es una configuración que tiene muchos factores genéticos verdad ambientales y cuando
todos estos deciden confluir en el momento verdad Entonces vemos la
expresión de todo esto que empieza a ser y muchas veces parece como un dominó verdad más o menos al año y medio la
mayoría de pacientes eso no nos pasa muy seguido dice mire Bárbara Es que yo le
hablaba yo le decía y pero vente fíjese que después de este o este incidente
dejó de hablar yo sí le Noté que cuando regresamos del rotavirus cuando regresamos de adenovirus le dio boca
mano pie le dio no sé qué y hubo algo que su sistema inmune verdad se vuelve
más evidente Pero eso no quiere decir que el origen del problema es el rotavirus o una condición es que
metabólicamente Y de forma inmune este chiquito tenía esta predisposición eventualmente esto iba a pasar y ya
habían signos antes que no habíamos visto con Claridad Pero hay puntos como
que marcan esa ese ese ese iniciara ya no me empezó a ver ya no le hago el
pikabu y ya no se ríe ya no me dice mam decía mam pacha Titi agua y ya no lo
dice sí con mucha frecuencia vemos eso pero los estudios longitudinales nos han
demostrado que aunque Esos son los puntos que que marcan antes ya habían
síntomas muy leves pero estaban
presentes yo a mí hay uno de los tantos mitos del autismo que es esto de vive en
su propio mundo verdad Y esto se viene diciendo la verdad es que desde las desde
canner y de hecho el nombre está vinculado a eso verdad el nombre
autismo viven en su propio mundo yo Considero que uno de los mitos es
también el El querer normalizar a todo el mundo en querer como esperar que todos nos
comportemos de alguna manera o que pensemos de una misma forma y y se dan cuenta que desde lo político religioso
hay tanta diversidad en el mundo que que al final todos somos distintos de hecho hasta los hasta los hermanos hermanos y
hermanas gemelas tienen tienen su diferencia verdad unos centímetros más unos
centímetros menos eh algo que los diferencia sí total sí y y volviendo a
la idea de de si viven en su mundo creo que estamos compartiendo el mismo mundo de la forma en que en que yo personalmente lo veo estamos todos
verdad en este mundo compartiéndolo pero las personas autistas tienen esa esos
intereses particulares y son muy buenos en un tema que les encanta saben tantos datos o se enfocan tanto que que pueden
llegar a ser exitosos pero tampoco lo determina que que le guste algún tema y que por eso vaya a ser químico biólogo o
que vaya a ser médico verdad que Cure alguna enfermedad de las que conocemos
crónicas exactamente pero pero podemos ver que van a a a invertir mucho tiempo en esa actividad entonces por eso muchas
personas se preguntan bueno o se dicen está en su mundo y yo Cómo puedo interactuar con él porque no me responde
o le hablo y parece que no me escucha que son muchas cosas que nos dicen en la clínica o cómo empiezo a jugar con él
más en la en la terapia sensorial que es lo que a lo que me dedico Entonces los papás me dicen y cómo hago para que me
entienda porque yo miro que aquí sí participa empieza a jugar y son aspectos bien relevantes en los que podemos ir
aprendiendo a a involucrarnos en los intereses pero yo no lo vería como está en su propio mundo porque crea así
algunas ideas pero estamos compartiendo y esto de y esto de de la
percepción que tenemos cuando estamos afuera sin saber demasiado de est en su
propio mundo para un papá como duele hemos tenido papás que que lo que te dicen es que no clar él no quiere jugar
conmigo y uno o sea yo tenía un papá que me decía Bárbara Usted cree que él va a querer jugar conmigo Ay a mí me pueden o
sea eso a mí de verdad me toca Una hebra muy sensible porque creo que ese ese
ideal que uno tiene de los hijos en algún momento de te quiero abrazar y quiero que sepas que soy yo te quiero
agarrar la manita y quiero que sepas que soy yo que estoy para Para cuidarte para pero no te intereso o sea eso es bien
doloroso para un papá entonces formarnos Sobre qué es y qué no es autismo y
buscar esa manera de dejar de sentir que ese niño está en su mundo y que no quiere nada conmigo creo que hay muchas
cuestiones sensoriales verdad que pueden hacer un shutdown le diría yo no sé qué
palabra en español se adapta mejor para que un niño tenga esta como conducta de
ensimismamiento verdad hay chiquitos que me recuerdo muy Viene un casito de un
nene que lo único que hacía tenía ya 3 años y medio ese chiquito me enseñó muchísimo entró a las al salón de
evaluación yo trato de no tocar de no de no ser físicamente como verdad invasiv
invasiva Esa es la palabra cuando estamos evaluando pongo juguetitos observo observo observo y me voy
acercando y voy como midiendo qué nivel de juego es el que este niño tolera este
chiquito gateaba y daba vuas y daba vueltas y daba vueltas y gateaba y gateaba y por mucho que tratábamos como
de de entrar a ver qué jueguito va tiro la taza meto algo saco al
dinosaurio nada gatear gatear gatear y rondar y rondar pero lo vi en la
recepción con una capacidad de interacción mucho más elevada que la que después yo miraba en el salón verdad
como que no te hacía sentido apagué la luz pu automático ya la pelota ya
cobraba sentido y Entonces yo pude empezar a hacer como que era el carrito uh Me fui a esconder debajo de la mesa y
entonces ya el nene me empezó a ver apagué la luz esa luz blanca molesta que
yo tengo en mi oficina y ahora uso una lamparita eh que uso a veces apago la luz principal y me quedo con la
lamparita solo p esa luz gran diferencia en fun no es que él quiera estar fuera de este mundo es que esa luz blanca lo
estaba cegando probablemente imagino que es cuando uno va al mediodía en el sol la roosbelt y que vas que uno dice
verdad eso va haber sentido entonces lucí en cismado sí verdad Pero no es que
no le interese es que sensorialmente lo colaps Claro claro Sí y eso llega como a
saturar a las personas porque también he escuchado eh adolescentes y adultos que dicen es que como que tengo mi límite de
palabras en en el día y a cierta hora ya no quiero hablar con nadie y entonces ya
no es como un problema de interacción o no tener las habilidades sino que realmente llegó a así como cierto claro
un cierto agotamiento que también se vale por supuesto Sí sí es totalmente permitido para cualquier persona
totalmente sí o lo que puede pasar también como con alguien que tenga la voz un poco más fuerte el hecho de como como bien lo
decía Bárbara de invadir ese espacio de que me venan a abrazar y es como mi conducta va va a cambiar bastante igual
de pronto tal vez no lo puedo comprender por me están abrazando porque está pasando esto Esto es bueno no es bueno
me gusta no me G gusta y en lo que todo eso pasa el mundo sigue sigue su curso y
hay que como adaptarse Y eso siento que puede ser una desventaja es un como ir a
otro ritmo de funcionamiento Sí una de las tantas preguntas que a mí me hacen constantemente es y cómo justo como como
un poco como mencionaba Barbarita verdad cómo me relaciono con él eh Cómo le hablo Cómo puedo hablarle a una persona
con autismo la verdad es que mi respuesta es como con respeto como cualquier otra persona si lo estamos
bien Es cierto que culturalmente a veces justo Podemos ser muy tentones verdad Y también es el estilo de cada persona nos
sí nos acercamos mucho el el tema del saludo con el beso hay otras culturas en
las que no no no hay contacto físico es una inclinación es es el eso es respeto
creo que pensar en que en que la el elemento del respeto cuando nos
acercamos hacia otra persona debería de ser esencial Y eso tiene que ver con cómo te gusta a ti que te
trate verdad Verdad Entonces ser como un poquito más eh prudentes en observar a
la otra persona por lo tanto igual de la misma forma observar a la persona con autismo o al niño con autismo que
tenemos enfrente algunas veces pasa que eh lo típico es que no me atiende no me
voltea a ver Pero eso no quiere decir que no no nos esté escuchando y igual es
como hacer un comentario es que no hace no p en el colegio está yendo mal no quiere
decir que no nos estén escuchando las personas verdad el niño no est así como todo el tiempo así como es lo que no
hace es lo que no logra entonces o incluso verdad como llamarlo vamos a jugar y estamos como llamando llamando
en lugar de nosotros acercarnos y hacer Esa diferencia de yo me intereso en ti y tú también de vuelta en mí entonces ahí
cambiamos mucho de que yo soy el adulto el que sé el que todo lo puedo o el que
dirijo el juego o las actividades ese creo que también es un un mito verdad
porque de las cosas importantes a veces queremos enseñarle a los niños a jugar mientras que como fuimos creciendo
fuimos perdiendo esa inocencia esa creatividad esa flexibilidad también en
en pensar que bueno Tenemos un libro aquí lo podemos convertir en una alfombra mágica o tenemos eh la plantita
y podemos hacer que sea el árbol de Avatar ese tipo de cosas son las que a veces nos cuestan también dimensionar y
nos crean como muchas más ideas y postular noos cosas y estar como creando hipótesis o inferencias o cosas de ese
tipo como muy elevadas mentalmente tal vez el el nen lo que quería era que nos acercáramos a a pasar un rato tal vez de
hecho entender que antes de un diagnóstico tenemos a un niño frente a nosotros verdad y aún con el diagnóstico
sigue siendo Enrique Julian Pedrito el diagnóstico no va a cambiar la esencia
de ese chiquito solo me va a explicar el Por qué y hacia dónde puedo ir
No pues sabemos que el autismo es cuatro veces más
frecuente que el síndrome de Don Sin embargo a mí constantemente me preguntan
eh Por qué la gente no habla de autismo Por qué no se sabe del autismo porque yo
nunca había escuchado eso eh y sin embargo el síndrome de da hay tanta
información será que realmente no estamos hablando lo suficiente del autismo o será que hay otro elemento que
hace que las personas no se interesen en el tema Como por ejemplo en el tema del
síndrome de down Pues yo creo que es un poco complejo como poder determinar causas
que que lleven a este aspecto pero se me ocurre que lo lo que puede hacer la
diferencia la difusión siempre crear los espacios creo que el síndrome da puede ser un poco más visible si lo queremos
decir como físicamente en la mayoría de los casos porque hay hay algun algunas personas que no tienen los rasgos
característicos del síndrome de down mientras que por ejemplo yo tengo un paciente que en el colegio han hecho el
comentario de No parece autista porque cómo se mirar el autista exactamente que
ese es el tema Cómo se mira el autista Teo duda qu le vemos y que no le vemos claro y es porque es independiente
porque hace esto porque hace lo otro y lo que la gente Espera es que que sea una persona muy asistida que esté
haciendo estereotipias que esté teniendo problemas para tener como una organización sensorial que se bambol de
adelante para atrás todo el día nada más exactamente o que no pueda tener amigos él tiene un grupo de amigos que es un
poco pues pequeño pero tiene amigos y está teniendo esa esa interacción
entonces creo que es como más lo lo que las personas pueden ver y lo que pueden esperar y lo que se predisponen a ver
también y hay mucho autismo en América Latina
de Sí sí hay autismo en América Latina reportado Aparentemente después de 2020
habido un incremento en la posibilidad tanto de tamizarlo como de accesar a comunidades
latinoamericanas o hispanohablantes que están empezando
como a hacer ya parte de estudios de verdad estadísticas eh a nivel
internacional la la cdc parece que ha estado haciendo eso lo podemos ver en su página web la cdc ha estado haciendo
mucho esfuerzo por alcanzar comunidades a las que antes no teníamos acceso
Entonces sí sí hay autismo en América Latina ahora van a notar que hay un incremento en la estadística pasó del
2.6 y puede ser que me esté equivocando en el dato exacto a un 3.6 en América
Latina en raza negra también verdad versus el 2.6 que prevalece
en la raza Blanca entonces creo que sí ha habido más no es que hay un incremento es que
se están visibilizando más es que hay más educación al respecto y el punto de
pandemia vino a ser un corte un punto de inflexión interesante un cambio de capítulo por el acceso tecnológico al
que nos vimos forzados porque nos enteramos más De hecho hay más habitantes en perdón hay más celulares
en Guatemala que habitantes eso sí lo quiere decir sí sí sí quiere decir que
aunque tu morada sea muy humilde tu hogar sea de lámina Y por muy humilde
que sea y muy precaria que sea tu tu sistema de vida vas a tener un celular en esa familia ese núcleo familiar tiene
un celular y el que tiene celular probablemente tiene acceso a redes de algún tipo porque incluyen los paquetes
no con acceso a Facebook ilimitado y ese tipo de Entonces tenemos más acceso a
informarnos y la pandemia vino a a hacer un giro interesante en cómo nos
conectamos y ha habido un incremento interesante importante la la Organización Mundial de la Salud también
lo reporta pero no es que ahora tenga más autismo en Latinoamérica solo estamos accesando a la gente que antes
no acces vamos Sí totalmente yo creo que algún un punto importante en nuestra
cultura latinoamericana también va a ser el el hecho de las creencias verdad como
de no sé alguna cuestión como entre brujería espiritualidad o que el niño
tiene un mal ese tipo de cuestiones que tal vez antes eran un poquito más de
creencia como tal verdad siempre respetando lo que crea cada quien Pero en algún momento Sí escuché como le
vamos a hacer una limpia al niño para que pueda estar mejor e y es también como desde nuestro punto científico
respetar Esa esa parte pero también el poder hablarlo verdad y decir que que
hay otros aspectos que todas las personas pueden verdad como observar y medir también verdad al mismo tiempo
entonces e y lo hablamos también de los servicios que como dice Bora que ahora Estamos teniendo más acceso a poder
hacer jornadas de evaluación o tenemos más estos elementos verdad en YouTube o
o algunos otros canales verdad como autismo diario donde podemos tener información un poco más eh estamos más
cercanos a la información estamos más cercanos a la informción alternativas en México en el 2014 hicieron una encuesta
y ellos determinaron que uno de cada 15 niños est siendo diagnosticado con
autismo en México en México eh Y ellos también están observando que podría
existir un incremento del 6% anual lo que me parece super importante
Sí ahora lo que sí tenemos claro creo yo es que no es lo mismo eh Obviamente el
autismo en Canadá que en Guatemala o en nuestros países de
latinoamérica sin embargo si hay países en Latinoamérica En donde ya se han establecido mecanismos de respuesta y de
servicios que tienen que ver con con apoyo del gobierno con sistemas de obras
sociales o de seguros sociales en donde hay más acceso a servicios lo que creo
yo que le facilita mucho a todas las personas que están en la búsqueda de
Dónde atienden a mi hijo cómo hago yo para que mi hijo pueda acceder a todo
esto tan maravilloso escuchamos que existe pero realmente
cómo verdad Entonces eso eso también es uno de los retos Creo yo que tenemos todavía en nuestros países poder tener
mecanismos que le den respuesta realmente a la población educamos sobre autismo
educamos precisamente para esto verdad precisamente no solo para sensibilizar
sino que porque creo que con eso equipamos definitivamente amos a las familias para romper con todas
esas temores de me va a hablar algún día me va a reconocer algún día es
importantísimo espacios en donde podamos educar a las familias y podamos educar a
a la población en general Sobre qué es y qué no es el autismo correcto correcto
por ejemplo en esos espacios de educarnos para mí una de las grandes
barreras que tenemos y y nos gusta mucho abordarlo aquí en clínica es el creer
que una vez dado el diagnóstico y si es un paciente que está haciendo muy tardío
en el desarrollo de su lenguaje habla comunicación usar imágenes lo va a dejar
como decimos aquí mudo verdad es que es que usar y Pero por qué no yo no voy a
comprar no voy a imprimir los pictogramas yo no no no es que mire hablé con mi esposo hablé con mis tíos
hablé con mis primos verdad y no a ser no ha verdad uno de los grandes
mitos sobre los que tenemos que educar es el paciente dentro el espectro de
autismo procesa primero la imagen y después el significado propiamente del
lenguaje entonces entrar a través del Canal visual es varita mágica y este por
ejemplo hablando de la importancia de educar es una de las cuestiones que nos facilitarían mucho el camino hacia la
dignidad este chiquitín este este nene que no logra poder poner en palabras lo
que está pensando verdad entonces esa educación tan importante que hay sobre
qué es y qué no es romper esos mitos no dejarnos llevar Mirad tengo un paciente que le dieron las migas de ororo durante
6 meses yo decían no lo puedo creer Pero al final del día es real est es parte de
la idiosincrasia verdad de nuestras culturas verdad orar hacer un montón de
cuestiones que sustituyen la línea científica No digo no dejemos de hacer
todo eso digo Acompañé monos de la mano con la información correcta para evitar
que el tiempo pase porque aquí el tiempo es oro la intervención temprana por todo esto que que hemos hablado en otros
episodios sobre cómo las neuronas no es que Dejen de estar ahí en el en el
cerebro del autista hay un sobrecrecimiento pobl ional de neuronas hay más neuronas en en la por ejemplo en
el área occipital hay un sobrecrecimiento de neuronas pero no se conectan Sí por eso es que
terapéuticamente responden muy bien porque sí tenemos materia prima a que conectar por eso es que terapéuticamente
responden entonces esa educación Y cómo nos educamos nos va a ayudar a hacer
intervenciones tempranas nos va a ayudar a a romper un poquito con los estigmas que vienen de la mano de mi cultura de
somos países tan diversos y nuestra cultura latina es es tan tan bella llena
de de mucho recurso pero a veces también verdad pecamos de no informarnos
apropiadamente y nos frenamos nos paralizamos yo quisiera agregar un poco
a la parte que dice usted de la de lo visual y le digo muchas veces a los papás y le hablamos con las compañeras
de trapia lenguaje que es como cuando uno va a un restaurante y mira el menú uno ya puede decir se me antoja este
plato quiero tomar esto pero si solo nos dicen Bueno hay limonada hay pollo con papas entonces Y cómo es Es lo que hay
es Ajá Y es lo que pasa verdad necesitamos esas imágenes que nos den Esa esa información o nos hagan
recuperar la información y poder funcionar Ah yo no quiero comer este pollo con papas pero si quiero pollo con
ensalada o quiero No sé verdad otra bebida agua pura eso es lo que nos hace ajustarnos y adecuarnos y y muchas veces
el el hacer estos cambios de pasarnos a pictogramas o imágenes es como aprender un nuevo idioma y creo que ahí es donde
está un poquito la resistencia porque es como que todos tenamos que aprender alemán ahora es como ahí vamos a poner
resistencia aunque nos vaya a funcionar porque nos vamos a mudar a Alemania creo que va a ser un tema ahí un poquito de
de esfuerzo y de y de adaptación verdad también es un poco de de de ese proceso
y esa Claro claro Sí son todos estos cambios que supone este diagnóstico
verdad porque definitivamente vienen cambios cambios en lo que hablábamos anteriormente pues verdad en la cultura
familiar en lo que yo tenía trazado cómo iba a criar a mis hijos que igual se va
aprendiendo en el camino con un chiquillo neurotípico sin ninguna condición sin ningún diagnóstico pero
por lo menos tenemos la escuela que viene desde desde mi familia verdad Entonces eso es lo que queremos
implantar en esta mi nueva familia que construí pero Oh Viene un diagnóstico
que en donde Tengo que aprender un montón de cosas nuevas y sí es difícil es aprender un nuevo lenguaje en efecto
es aprender un nuevo lenguaje una nueva forma de relacionarme con algo con mi hijo que
debería de ser una una cuestión tan natural verdad es intencionar muchas cosas Entonces sí eso sí supone un reto
importante para las familias y hay que entender que cada familia tiene un ritmo
tiene un ritmo y justo respetar sus propias creencias y orientar para que lo
que es valioso para ellos pueda potenciarse con todo lo que la ciencia
ha estudiado y y y y ha comprobado que funciona verdad Y claro nuevamente como
hemos hablado en en muchos de los episodios donde ya hemos hablado y en los diversos temas es un tacuche la
medida cada niño tiene su propia forma de funcionar su propio
perfil su propia cultura familiar y esto también impacta en como va a responder o
no a las intervenciones que le habíamos verdad y cuál va a ser el pronóstico de ese niño eh Y nunca Creo yo que
podríamos pensar que un equipo terapéutico puede funcionar o o plantear
unas metas claras si no conoce la historia de esa familia verdad sí es más
a pensar en paciente que que llegó a evaluación que para la abuelita era importante comerse su quesadilla
Entonces ya sabrán que son de oriente verdad Entonces dice Para mí es importante esto y Y tal vez yo en mi
papel de terapeuta puedo decir no es importante que como ha variado verdad pero no el domingo su quesadilla verdad
no recuerdo con qué lo acompañaba con leche tal vez de pronto pero el nen no lo quería y para para su contexto eso
era salirse de de la norma un desprecio era Sí claro que que para ella era
importante era como uno de mis nietos no va a comer una quesadilla exactamente sí
super importante para ella o pertenecer a ciertas actividades sociales
deportivas verdad creo que a veces el replantearnos o
reescribir que sí que no de lo que yo tenía prepens eso es es Es todo un duelo
verdad a todas las familias creo que en algún momento de su vida les ha tocado Es raro que una familia no tenga una
historia donde haya tenido que escribir sus expectativas sobre algo pero cuando es con los
hijos esa es esa es otra historia verdad cuando es con los hijos verdad es es más
doloroso más complejo e y no todos los pacientes van a tener las mismos niveles de dificultad ni el
mismo nivel de requerimiento de asistencia entonces a veces es muy
fácil Escuchar personas que hablan sobre el autismo como una bendición como esto
que me pudo haber pasado verdad cuando tu hijo no ha convulsionado cinco o siete veces cuando tu hijo no ha tenido
autolesiones cuando tu hijo no ha pasado en el hospital cualquier cantidad de tiempo por todas las condiciones que ha
tenido Entonces sí debemos de tener claros que cuando se habla de autismo hasta que no conozcas a esa persona no
puedes saber por lo que puede pasar ha pasado y pasará porque no hay dos
historias iguales y hay historias muy simples muy como de Sí mire aquí hemos
tenido papás que tienen la condición no diagnosticada pero es bastante evidente
padres de familia suere exitosos o sea tienen lo que cualquier otro núcleo
familiar deseara verdad tienen sus complejidades como todos y tú decís
bueno verdad Pero tenemos otros chiquitines que uno dice Esto va a estar
complicado verdad y no vamos a tener el mismo pronóstico verdad Entonces Bueno
pero es es lo que tenemos para echar mano es lo que tenemos para echar Man y lo que esa familia tiene también para
echar mano verdad que hay que respetarlo y y ayudarlos ayudarlos orientarlos lo
mejor posible desde desde el respeto servicios y tipos de servicios
disponibles en en América Latina hay variedad creo yo verdad la verdad es que
esa es una de las cosas más difíciles para los papás precisamente cuando
escriben autismo y se les despliega una una cantidad enorme de información y ahí
vienen las curas milagrosas y las bebidas milagrosas o
las migas del Oro o yo qu sé un sinfín de cosas que están
ahí como inmediatas que podrían parecer inmediatas y que es algo que me imagino
en la desesperación de los padres A eso me aferro opto por eso qué qué piensa
ustedes que les podemos recomendar a los papás para que sus recursos sean mejor
administrados y cuando yo siempre siempre que hablo de recursos no solo me refiero a lo económico sino que sus
energías emocionales su tiempo todo sus anhelos
todo esto que que está puesto aquí en esta vida de esta criatura que sean
utilizados de la mejor forma administrados para que realmente puedan
ver eh mejoras en en lo que están observando
en este momento con su hijo pienso que e bastante como consultar a a otras
personas tal vez de pronto que hayan pasado por lo mismo em tal vez eh Como los que son
tratamientos muy experimentales tratar de de tomarse el tiempo para decidir en
en en hacerlo porque de pronto no va a ser como la el
o no hay una medida todavía que que pueda decir que que funciona o que es confiable creo que por ahí va a ser algo
importante en la terapia que nosotros ofrecemos pues principalmente en Cid pues Las evaluaciones son estandarizadas
y hay mucha información que pues ha estudiado mucho en en otras culturas y estamos adaptándola a la nuestra creo
que por ahí va un poquito verdad la la línea de poder quitarnos como ese velo decir vamos a probar esto en la
desesperación o vamos a probar esto porque es el recurso que tengo creo que es como de de tomar la decisión bueno
validar Cuál es el el impacto que pueda tener porque digamos podemos pasar meses dándole las migas como decía Bárbara
pero no no se escuchan las palabras y vamos a tener ahí puntos importantes que o el tiempo se va pasando verdad la
niñez es corta si lo vemos después ya como en cuestión de sumar el tiempo pero
también el poder consultar a los médicos creo que son la primera línea que nos dice Mira no estoy viendo que que no
está respondiendo sus reflejos están de tal forma luego ya eh los pueden mandar
a una validación con con el neurólogo o con un psicólogo creo que por ahí vamos también en en una buena ruta para para
ir como una guía verdad de la salud creo que hay que buscar verdad Esa esa salud así como cuando nos duele la cabeza
Cuando tenemos un malestar verdad de algún tipo en nuestro cuerpo ir con la persona que realmente nos va a poder
asistir creo que es un poco lo quea que El Punto de partida es si tu hijo llega
al año y medio y no expresa más que dos o tres palabras si vemos un atraso ahí
verdad uno hacer una evaluación regularmente vamos primero con el pediatra y después primero vamos con el
pediatra y regularmente el pediatra si vees signos de alerta como el aleteo los intereses restringidos verdad va a
derivar noos a un especialista que sepa evaluar y de hacer el diagnóstico
Entonces el especialista este verdad no tiene un perfil tan único tampoco verdad
A veces puede ser psiquiatra neuropsicólogo neurólogo psicólogo verdad e entonces número uno es hacer
una evaluación para poder canalizar bien nuestros esfuerzos que esa es la la pregunta entonces hacer una evaluación
si solo tiene signos de alerta y es un paciente de c a 3 años mi sugerencia es
busque una terapia relacional que incluye casi siempre una
forma de jugar e interactuar me enseñan como Padre de familia a jugar e interactuar y con frecuencia algunas de
estas terapias relacionales se llame floortime se llame r rdi verdad e por
ejemplo que eso sí existe en Latinoamérica y es accesible casi siempre van a mezclar elementos
sensoriales Entonces ese es un excelente Punto de partida si tiene C a 3 años y
hay síntomas sugestivos de la estimulación en el lenguaje el habla y
la comunicación es muy importante cuando ya excedido los 2 años de edad ese
chiquitín no hace contacto visual se dirige a las demás personas solo cuando
quiere algo pero no me responde ante las demandas de Pero tú quieres desayunar o
no quieres desayunar no contesta pero quieres salir o no quieres salir no contesta pero cuando él quiere salir
dice kayo mama kayo mama kayo mama agarra bolsito y va para afuera verdad
Entonces uno dice Por qué cuando él tiene el interés y es su iniciativa lo hace Pero si yo le
pido no ese es un síntoma muy claro llegamos a los 2 años con un patrón atípico o no hay lenguaje no esperen más
tiempo vaya a la evaluación y empiece con una intervención en comunicación verdad el otro punto superimportante es
que hay una brecha bueno No una brecha hay hay un tiempo en el que las
intervenciones aún basadas solo en el síntomas son apropiadas porque por
ejemplo yo podría ir a un clínico y me dice mire lo que pasa es que tiene un poco de atraso en esto tiene diferencias
en esto pero no me cumple con todos los criterios no le puedo dar el diagnóstico de autismo yo puedo agarrar esos
síntomas como Padre de Familia lo sobre y decir Okay si no dicen que es autismo
porque a veces nos toma hasta los 8 años que aterrice la sintomatología pero así
que ya es bastante Clara para el clínico no más evidente para el clínico pero aún
así la invitación es a que antes de ese momento si yo tengo síntomas de alerta
yo trabaje en ese síntoma con un profesional de la mano de un profesional es importante verdad hay muchas terapias
eh Yo diría que incluso hay que son
experimentales que tienen muy buen sustento pero que no han sido aprobadas por temas económicos no por otra cosa
verdad porque verdad eso eso sucede y lo mejor que hay que hacer es Buscar un
profesional que tenga experiencia en el tema de autismo que lo acompañe a uno y te diga en esto te puedes tomar riesgo
verdad lo que no podemos creer es que ninguna de estas intervenciones te va a curar el autismo porque el autismo no se
entonces donde de las que nos tenemos que alejar es de las que nos dicen las que prometen la cura que te van a curar
las que son muy claras en objetivos específicos yo ahí me siento más
confiado el que sea certificado y además tiene experiencia en autismo yo me siento más confiado y el que hay otros
profesionales que ven pacientes con la misma condición que me dan el Okay el visto bueno otro papá es como el
ginecólogo las mujeres consult amos mucho mira y vos con quién has ido y mira y tú y el pediatra uno casi nunca
Escoge un pediatra por guía telefónica ni ni por Google ad o algo así uno dice
mira y con quién llevas al nene Ay me encanta la fulanita el
sultanitas con las que nos refiere alguien más si no tienes a alguien dónde
Buscar específicamente yo no estigmatizar las terapias experimentales porque he visto
por ejemplo la alimentación para muchos si buscamos en redes es experimental y
es no aprobada como una intervención para autismo Y cuánto bien hace una
dieta de eliminación y una dieta específica para su perfil metabólico claro y aún así Si usted busca en redes
verdad Todavía es como algo que no tiene sustento científico y la realidad es que
hace cambios radicales totalmente excelente bueno Muchas
gracias de verdad por este espacio y esperamos haber aclarado un poquito esto
de qué es y qué no es el autismo todos esos mitos o algunos de los mitos que están alrededor del tema del autismo y
pues cerramos este episodio y los esperamos en el siguiente te acompaño desde la experiencia Muchas
[Música] gracias fore
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