[Música] yo creo que ante la sociedad ante la familia ante una pequeña reunión eh si el niño digamos tiene un pequeño momento de crisis o llora o se tira al suelo obviamente es porque el niño le está costando manifestar sus sentimientos o lo que a él le está molestando Porque también como decía Ángel también nosotros tenemos malos días también nosotros probablemente nos dormimos Con un dolor de cabeza y amanecemos con un dolor de cabeza la diferencia es que nosotros tenemos ese recurso de la comunicación y de nombrar Si no si no verbalmente por lo menos en nuestra cabeza ponemos podemos ponerle un nombre a lo que estamos sintiendo Y en este caso estos chicos eso pues es es la parte que está más afectada verdad en el autismo Un día a la vez sí se puede sí se logra con paciencia con fe en tu propio hijo verdad que lo va a lograr pero sí se logra Así que ánimo papás porque sí se [Música] puede Hola buenos días buenas tardes buenas noches estamos acá en nuestro segundo episodio de te acompaño desde la experiencia gracias a todos por estar nuevamente con nosotros y estamos deseosos de dejarles herramientas para trabajar sobre algunos temas y el tema de hoy específico es emociones y cómo influyen en la conducta obviamente de nuestros hijos con autismo yo soy Karen Gudiel soy mamá de un muchacho de 25 años con autismo que fue diagnosticado a los 4 años y medio estoy colaborando con cidi en este te acompaño desde la experiencia y soy también fundadora de asociación guatemalteca por el autismo eh Y estoy trabajando también en un modelo rdi con padres de chicos con autismo Así es que para mí es un privilegio y tengo dos invitados de lujo como tuvimos en nuestro primer episodio son dos personas que desde su experiencia nos van a contar cómo han ellos trabajado acompañado vivido el tema de las emociones con personas con autismo y ellos son Ángel Bautista él es coordinador terapéutico del área sensorial de la clínica seini él es psicólogo y educador especial y tenemos a una mami que se llama Carla Santa Cruz mamá de Sebastián de 17 años Bienvenidos a ambos y pues les dejo el tiempo ahí para que nos saluden Muchas gracias Carlos le doy la oportunidad que gracias gracias por la invitación eh realmente para mí siempre es un honor poder eh ayudarles para que más familias con este diagnóstico pues se encuentren un apoyo para poder desarrollarse junto sus hijos Gracias pues gracias siempre por por esta oportunidad verdad en estos años que ya tenemos de estar en en esta tarea verdad en esta labor que que hemos abrazado verdad con mucho cariño creo que para mí es un gusto También poder transmitir un poquito verdad de lo que se ha aprendido y lo que vamos construyendo poco a poco verdad con las familias y con los niños Así que gracias por la invitación Gracias Ángel y siempre estamos aprendiendo verdad es una de las cosas se puede decir uno cuando está cercano a personas con autismo es que todo el tiempo nos están enseñando y nos vemos obligados también a seguir aprendiendo seguir leyendo y por eso la importancia de espacios como este para poder brindar herramientas y y nuevas opciones a quienes están transitando este este viaje si queremos llamarlo así Carla cuéntenos un poquito desde su experiencia Por qué los padres de hijos con autismo o trastorno del espectro autista nos preocupamos tanto por el manejo de sus emociones qué es lo que observamos qué nos hace pensar en ese tema Bueno eh el diagnóstico ya en sí es un diagnóstico a veces difícil de comprender porque es muy amplio verdad O sea por algo se llaman síndrome verdad Porque son muchas cosas que se involucran cada niño es diferente unos niños tienen unos síntomas otros otros pero en relación a las emociones e yo creo que ante la sociedad ante la familia ante una pequeña reunión eh si el niño digamos tiene un pequeño momento de crisis o llora o se tira al suelo obviamente es porque el niño le está costando manifestar sus sentimientos o lo que a él le está molestando entonces eh todos entramos en crisis verdad O sea no solo el niño sino que los papás la familia la reunión donde estamos entonces creo que el manejo de las emociones es tan importante porque eh nos evitamos este tipo de situaciones verdad o enseñarle al niño desde pequeñito eh si algo no te gusta pues no te tiras al suelo sino que eh dime o dime no con tu cabecita o sea de enseñarle al niño las formas de cómo manifestar sus sentimientos para no llegar a un a un momento eh desagradable verdad Entonces creo que los papás eso no nos nos nos afecta tanto verdad no es el que pensemos que el que dirá la sociedad o o que dicen los amiguitos que mira el el berrinche que está haciendo el niño sino que es el hecho de que el niño no se sienta triste o no se sienta frustrado por no poder demostrar qué es lo que le está molestando verdad porque pues muchos niños son no verbales Entonces él no puede decir no soporto el ruido o no me gusta la luz que está entrando entonces creo que es por el bien del mismo niño y y del bienestar de la familia el poderle demostrar eh Cómo enseñarles al niño cómo él tiene que demostrar Sus emociones entonces creo que ese es el punto vital verdad de poder manejar las emociones de los chicos claro y por eso nos preocupan y tú dijiste algo una cosa eh Muy interesante y y que es una realidad es que las emociones son contagiosas claro total o sea un niño en crisis la mamá entra en crisis el hermanito entra en crisis y todos los que están en el entran en crisis verdad Y entonces creo que eso es tan importante poderlo manejar y otra palabra clave que me gustó que dijiste es bienestar y el bienestar no solo del niño sino el tratándose de que las emociones son contagiosas no solo estamos pensando en el bienestar del niño en lo que él está sintiendo en lo que lo que está no pudiendo comunicar no pudiendo transmitir y tal vez no pudiendo manejar cóm eso también impacta en el bienestar de los que estamos alrededor de ellos verdad Claro claro Porque e pues una familia verdad es un grupo es un grupo de muchas personas juntas Entonces todos tienen que estar bien verdad O sea yo sé que cuando tenemos un chico con ese diagnóstico eh muchos papás tenemos eh nos desviamos más a la atención a este chico verdad Pero hay otros hermanitos está Pues los abuelitos o alguien más en la familia que también son importantes Entonces tenemos que que tratar de proteger del bienestar emocional de toda la familia o de todo el núcleo verdad Para que las cosas funcionen bien fabuloso Muchas gracias Carla Ángel cuéntanos un poquito Cómo se puede orientar a los padres para entender mejor el porqué de ciertas conductas con sus hijos y cómo estas conductas están alineadas o no con el estado emocional de estos chiquitos Claro que sí yo creo que una de las cosas importantes es que podamos nosotros como papás verdad como adultos también eh Dependiendo el rol que nosotros desempeñemos poder tener un poco más de autoobservación verdad y saber cómo nos estamos sintiendo también en determinada situación Porque a veces e podemos decir Bueno yo quiero ayudarlo quiero e modificar su conducta verdad tantas cosas que podemos encontrar en información teórica Pero qué es lo que está expresando nuestra nuestro rostro nuestro lenguaje Verdad que es lo que estamos transmitiendo a nuestro hijo nos da pena que alguien nos mire verdad que se tiró al piso en el supermercado verdad y luego también observar la conducta del hijo verdad a la hija porque creo que también es como ver qué fue lo que pasó antes qué fue lo que provocó esta situación y también notar verdad Cuáles son las emociones que está experimentando verdad si es un enojo verdad no vamos a a reaccionar Nosotros también con enojo porque vamos a chocar verdad también si es tristeza verdad el poder reconocer verdad Esa tristeza porque es una emoción válida verdad tú estás triste porque no te compré por ejemplo lo que querías el juguete o no podemos jugar más tiempo verdad que eso nos pasa mucho no podemos jugar más tiempo acá donde te encanta en este salón como el que estamos ahorita porque tenemos que ir a otras actividades pero entiendo tu tristeza Pero nos tenemos que ir a la siguiente actividad entonces creo que dentro de la observación también puede venir un poco más la empatía verdad Y también que nuestras expectativas como adultos no sea que un niño funcione como que fuera un adulto verdad porque eso creo que también es un poco verdad como muy exigente verdad Entonces creo que es una una situación ahí interesante que siempre le recomiendo a los papás verdad de que llegan a la clínica que puedan tener ese chance de observarse observar al niño y también medir sus expectativas que son bastante importantes a ver estos estos esto podría ser un reto importante verdad Y esto Tal vez ambos Me lo me lo comentan porque pensamos siempre en las emociones son muy complejas sí y esta autoobservación y este autocontrol esta [Música] autorregulación resulta complicado para muchos de nosotros como adultos y cuando entramos en contacto con una conducta que viene desde un estado emocional que no comprendemos también para nosotros es muy difícil entrar en un equilibrio autorregularnos cuéntenme talz Carla nos cuentas un poquito Cómo ha sido esto para usted cómo cómo cómo logró esto yo he escuchado muchos papás que dicen a mí el terapeuta me pide que yo no haga nada que solo observe y que no haga nada pero no puedo siento que por dentro me muero me falta el aire Sí sí verdad bueno mire Yo realmente me siento muy bendecida Porque e Sebastián en su infancia él nunca me hizo un berrinche así al cual yo haya tenido que temer verdad sino que pues si hubieron berrinches si hubieron cosas Eh Pues creo que decir la palabra berrinche no es la adecuada porque en realidad no es un berrinche sino que el el la mala comunicación verdad eh pero sí de las pocas que yo recuerdo Eh mi esposo es muy tranquilo verdad Tal vez en relación a sentimientos eh él es muy hiperactivo pero es muy relajado En cambio yo en muchas otras situaciones eh mucha gente me dice tú eres tranquila pero yo soy más eh Cómo se diría más volátil digámoslo Así verdad Entonces recuerdo que cuando mi hijo entraba en crisis él siempre me decía déjame actuar a mí y él muy sereno muy tranquilo y Recuerden que muchos niños necesitan eh compresión física abrazarlo obviamente mi esposo es un hombre más grande que yo Entonces él como que tenía esa facilidad de abrazarlo y calmarlo y y y de verdad que era increíble porque en pocos minutos él lo lograba controlar fácilmente que quizás yo no lograba abrazarlo o o quizás al verlo gritando Pues como tú dices uno lo primero que hace es gritar No hagas eso verdad Pero uno le está gritando al niño entonces cómo le está pidiendo que no grites y yo le estoy gritando entonces de verdad acepto en esas etapas le iba mejor a mi esposo que a mí verdad Y él lo lograba controlar mejor entonces pero creo que tocamos ahí un pequeño pincelazo del trabajo en unión verdad porque o sea esa no era mi fuerte pero si era el fuerte de mi esposo que me parece precioso me parece precioso porque encontraron un equilibrio muy funcional funcional para la familia y existió comunicación y acuerdos comunes que eso creo yo que es riqueza y es una de las cosas que yo sí quisiera decirle a los papás que te tienen que llevar Sí tienen que llevar es esta recomendación Si queremos llamarlo así cuando se encuentra un equilibrio en lo que uno propone y el otro que no Siempre vamos a estar de acuerdo porque somos totalmente diferentes pero cuando encontramos un equilibrio y encontramos esos puntos en donde podemos colaborar y nos va a funcionar mejor hagámoslo busquemos esa comunicación a mí me parece que eso es riqueza precisamente para esto porque el tema emocional que lo vemos a través de la conducta es fuerte es fuerte para la familia Yo diría que es una de las cosas más fuertes que vivimos quienes vivimos con las personas con autismo Cómo cómo nos logramos maniobrar estas circunstancias es complejo Ángel cómo les llamamos a esto a estos momentos momentos de crisis disruptiva momentos agresivos momentos problemáticos Cómo desde su experiencia diría usted que podemos llamarle a estos momentos creo que es un poco complejo verdad como definirlo porque creo que algunas cosas van a ser realidad para algunos papás una crisis puede ser incluso Solo que saque muchos juguetes y los deje regados para otro puede ser verdad que esté haciendo sonidos con su boca verdad Entonces creo que sí lo podemos llamar como crisis pero creo que también podemos ir distinguiendo de qué tipo son verdad porque algunas cosas van a serad si nosotros vemos que está llorando todo el tiempo y no no reconocemos Qué es el motivo que lo llevó a estar así verdad o tener como esa emoción como muy intensa podemos estudiar verdad o observar mucho más su perfil sensorial verdad y vamos a ver que puede ser una crisis como más sensorial mientras que si nosotros conocemos la causa Verdad que es no le di algo o me está pidiendo algo ya tiene hambre tal vez ya es hora de de cambiarle el pañal verdad todo ese tipo de situaciones podemos ver que si es como una conducta que refleja verdad el que está pidiéndonos algo o el que está queriendo evitar algo también verdad Entonces Creo que estas estos momentos críticos verdad Creo que que son pues una de las pruebas más grandes verdad y Sí justamente son las consultas que nos dan más los papás verdad e Qué puedo hacer verdad me dec una mamá Hace poco verdad que llega la terapia de que está haciendo muchos gases verdad Está sacando muchos os pero creo que él está empezando a experimentar me dice cómo se siente eso en su cuerpo Entonces le digo hay que explicárselo verdad realmente tu cuerpo puede hac eso pero no puede ser agradable para mamá o para papá verdad empezando con eso y explicarle verdad que tal vez es Esa la causa que puede ocasionar en alguien más verdad Entonces para la mamí es es una crisis porque dice y si si lo hace en una cena si lo hace en algún lugar me da como mucha pena verdad Pero pero creo que es una de las razones en las que le podemos llamar cada quien verdad sobre nuestra experiencia y nuestra nuestro conocimiento per una crisis pero ir identificándolas creo que siempre va a ser la la buena manera de de Buscar esas y esos recursos que necesitamos o sea usted diría ángel que las herramientas esenciales que usted le podría dar a una familia es observen y traten de identificar De dónde viene esto y creo que esto también da Pauta a poder e darles como esa alternativa de Cómo podemos funcionar en ciertas situaciones creo que eso también puede ser otra herramienta Pero eso no va a suceder si no no observamos que lo que no le gustan son los abrazos verdad aqu tía que haga como a darle un besito y que que lo despeina verdad y es un nene con una hiperreactividad táctil la la respuesta emocional va a ser como me enoja que hagas eso verdad inviste mi espacio y eso no va no va a tener como un buen seguimiento un buen fin verdad por decirlo así y no podemos decir es una conducta inapropiada cuando realmente se sintió invadido verdad Entonces es otro recurso que considero ahí importante la otra parte es algo que suena mucho que se llama ABC también verdad ver el el el antecedente verdad qu es lo que sucedió antes de la conducta la conducta y también esa consecuencia verdad también Cómo se siente después de haber hecho el gran berrinche verdad ya se siente triste porque no lo debe haber hecho pero estudiar estos tres aspectos creo que puede ayudar también a que a que los papás digan Okay puedo anticiparme a que si yo sé que vamos a ir de compras para navidad y hay mucha gente tal vez vamos a ir en un horario que esté un poquito más más tranquilo el centro comercial verdad o hay muchas luces tal vez de pronto en ese momento no lo vamos a exponer verdad ir midiendo creo que que ese ABC también es otra herramienta bien importante en la conducta y este ABC creo yo también que funciona mucho en un contexto escolar porque los maestros también están con mucha angustia sobre qué está sucediendo con este niño y tienen un aula de 20 25 niños o muchas veces más en en las escuelas públicas y no saben qué hacer con estos momentos críticos como decía usted de estos chiquitos Entonces yo creo que esa observación también les da elementos a los maestros como para poder identificar Qué es lo que está sucediendo Y cómo de repente Buscar una estrategia diferente verdad sí Sí incluso a a otras personas verdad y también a los terapeutas nos funciona mucho por ejemplo esa situación verdad que se enfermó o pasó mala noche verdad siempre mantener esa comunicación puede ser bien importante verdad Porque e no podemos esperar funcionar verdad de la misma manera si tuvo dolor de cabeza toda la noche verdad Y si y papá también Vienen desvelados verdad por haber estado cuidando también no podemos pedirle que entren a jugar y que hagan verdad quea terapia verdad que que nosotros también como terapeutas tenemos la expectativa porque también verdad considerar las emociones de todos creo que también es bien válido verad desde la desde la humanidad de vernos verdad Verdad que somos todos personas y que todos estamos verdad como en la misma lucha meta verdad y en la misma capacidad también de de algunas veces sentirnos un poco más bajos de ánimo y otras veces un poquito más como fortalecido si lo queremos ver de esta forma entonces creo que también es otra parte verdad que que hay que considerar siempre verdad Esa humanidad y darnos chance de no darnos látigo también verdad decir lo puede haber hecho mejor o o lo podría haber completado de esta forma como lo leí en un libro verdad A veces es un poco verdad complejo correcto y mire Qué interesante Porque e realmente a los papás nos nos resulta eso verdad O sea siempre sentimos que qué piensa usted Carla siempre sentimos que nos hizo falta algo que no estamos dando del todo todo lo que teníamos que hacer si hubiera hecho si hubiera invertido un poquito más de tiempo de dinero de de lo que sea verdad de de si si le hubiera puesto atención a lo que me dijo tal terapeuta tal profesional etcétera pareciera que no no damos no estamos siempre a la altura de los requerimientos de nuestros hijos y es que estas estos momentos emocional pues son muy complejos porque también como decía Ángel también nosotros tenemos malos días también nosotros probablemente nos dormimos Con un dolor de cabeza y amanecemos con un dolor de cabeza la diferencia es que nosotros tenemos ese recurso de la comunicación y de nombrar si no si no verbalmente por lo menos en nuestra cabeza ponemos podemos ponerle un nombre a lo que estamos sintiendo Y en este caso estos chicos eso pues es la parte que está más afectada verdad en el Entonces ese recurso es el que les complica y mire Qué interesante que en el capítulo anterior que tuvimos en este podcast el primero que tuvimos hablamos precisamente de las herramientas de comunicación Cómo esto es importante como esto también les ayuda a ellos a resolver también esta parte emocional verdad Carla cuéntenos un poquito con 17 años tiene su hijo verdad exacto y usted dice que al principio pues pues no habían muchas crisis sin embargo han existido porque nos comentaba también sobre esta necesidad y este acuerdo que hicieron con su esposo y esta necesidad de contenerlo verdad de de de darle calma En algunos momentos específicos cree usted que en estos 17 años se han superado muchas cosas cómo las han superado siguen existiendo estos momentos complejos bueno eh Sí gracias a Dios se han superado muchísimas cosas pero como cualquier otro niño son etapas verdad O sea habían ciertos problemas en la infancia otros problemas ya digamos en la etapa de primaria y ahora estamos con otras etapas que ya es la adolescencia verdad Entonces realmente yo creo que solo cambian de dirección verdad no es que digamos Ah esto ya lo superé ya nunca más en la vida sino que va van evolucionando así como el niño va creciendo Y ahora es un joven pues sus necesidades es lo mismo Entonces tal vez las crisis de tirarse al piso o de no saber decir qué siente esas Por supuesto que ya han sido totalmente superadas y cómo se han superado Pues como dice Ángel al final eh son las herramientas verdad o sea las herramientas que nosotros como papás aprendimos en todas sus terapias que nos fueron enseñando los especialistas y todo verdad O sea en el colegio el irlo conociendo verdad ver cuáles eran sus fortalezas Digamos como usted estaba hablando antes algo que a nosotros no funcionó mucho fue anticipar verdad O sea yo siempre le explicaba eh Sebastián el fin de semana vamos a ir a tal lugar y y a le enseñaba fotos Mira es así ahí hay mucha gente hay mucho ruido vas a ir con tu reductores de sonido o sea yo ya le explicaba y no ahorita vamos sino que ya empezaba cco días antes una semana antes y y irle como reforzando Y prepararlo a lo que él iba a experimentar entonces creo que de pequeño eso no funcionó maravilloso y y Ya conforme fue creciendo e Pues también en en en la etapa escolar el colegio nos ayudaba mucho también verdad digamos yo mandaba decir como usted dice es la comunicación mandaba decir al colegio eh esta semana Sebastián está con dolor de estómago verdad entonces para que estuvieran atentos a alguna manifestación de él eh Pues él gracias a Dios también su su lenguaje fue avanzando Entonces él ya podía decir eh algo que yo recuerdo que lo tomé siempre muy en cuenta eh yo soy médico verdad Entonces yo siempre traté de enseñarle cabeza boca o sea las partes del cuerpo lo más simple pulmones estómago así y entonces yo siempre traté de de enseñarle que si le dolía la pancita él se se señalara con sus manitas eh que si le dolía un diente él se tocara o sea yo le decía este dedito tienes que ponerlo donde te duele o si alguien te golpeó en el colegio Pon este dedito donde te golpearon o sea yo no sé quizás fue un instinto médico verdad Pero me ayudó muchísimo verdad en esa etapa escolar que él fue creciendo y y me acuerdo que una vez en el colegio hasta me hicieron esa mención Carla que le ha enseñado a usted Sebas con el dedito porque él digamos tenía un compañerito que lloraba que le dolía algo él llegaba y le tocaba y le decía duele duele y le tocaba la cabecita a su compañero entonces son itas verdad chiquitas insignificantes pero sí son como tú dices herramientas de comunicación que van ayudando para que el niño module Sus emociones Y entonces y como les digo cada etapa ha sido diferente digamos hoy que él ya es un adolescente un joven verdad Que obviamente pues sus necesidades y gustos son diferentes eh si decimos Bueno vamos a ir a un paseo en familia Él ya me dice eh mamá no quiero ir verdad y yo Wow verdad ya porque uno acostumbrado que el niño siempre va a ser lo que uno diga Pero él me dice no mamá eh mucho ruido yo me quedo en casa tranquilo o sea ya él dice que le gusta que no le gusta qué quiere hacer digamos él ya dice qué película quiere ver antes con su hermano yo como que por ley bueno los dos van a ir a ver tal película ahora no O sea él ya dice no mamá esa película no me gusta Nicolás irá y yo voy a otra entonces me entiendes Entonces cada etapa cada edad son emociones diferentes que el niño tiene que aprender a demostrar verdad Entonces creo que no podríamos decir ya etapa superada sino que simplemente estamos viviendo otra etapa Entonces como tú dices e todos los días es una enseñanza todos los días tenemos que ir aprendiendo porque entonces ahora yo ya tengo que lidiar con un joven ya no con un niño verdad es entonces creo que así vamos la adolescencia nos pone nervioso a todos Ay totalmente o sin autismo totalmente dijiste una cosa que quiero Resaltar la anticipación siempre siempre lo menciono para yo creo que la anticipación es el nombre del juego cuando estamos trabajando con personas con autismo totalmente creo que les ayuda muchisísimo para organizarse para precisamente manejar sus emociones lo que pueden anticipar o no ellos que van a sentir en esta esta circunstancia u otra Así es que me me parece riquísimo que lo hayas mencionado Muchas gracias y para quienes nos están viendo les recuerdo que estamos en te acompaño desde la experiencia Este es un podcast que está dirigido precisamente a padres de niños con autismo que están iniciando este viaje y que necesitan adquirir nuevas herramientas o conocer un poquito más sobre cómo ayudar a sus hijos Estamos con personas que han ya tenido experiencia y por eso precisamente se llama te acompaño desde la experiencia así es que muchas gracias Ángel y Carla por estar con nosotros Ángel cuéntenos un poquito Cómo afecta el desarrollo e interacción social de los niños con autismo si no trabajamos el manejo de sus emociones creo que el el punto importante verdad como decía Carla hace un ratito verdad si Sebas no trabajado este aspecto de las emociones probablemente Há sido en enojo tal vez que reaccione como por qué me vas a obligar a ir verdad al paseo eh también Creo que muchas de las cosas que reportan los papás es que algunos niños verdad cuando todavía estamos en el proceso terapeutico reportan como un poco de agresividad o o un poco de de conductas explosivas verdad si lo podemos decir así por por las mismas emociones verdad en algunos casos también por la falta de herramientas para comunicar o socializar verdad eh algunos maestros también nos reportan de que Que los nenes con la alegría de querer jugar con otro llegan como empujarlo llegan como jalarlo lo están persiguiendo por todos lados verdad Pero si nosotros trabajamos las emociones podemos decir bueno eh enseñarles Verdad que ellos sepan en qué momento están muy felices verdad qué situaciones también los hacen enojar verdad por ejemplo agarraste mi juguete verdad Y en lugar como de querer pelear o pegar verdad que pueda decir me enoja que agarres mis cosas verdad o o dámelo es mío entonces ya conociendo como estas emociones creo que las respuestas van a variar bastante verdad van a ser un poco más socialmente adaptativas si las queremos llamar así y las emociones Pues nos hacen verdad también incluso hace rato conversábamos con Carla del tránsito verdad es el tema que para toda la sociedad es como bien compleja verdad que podemos llegar muy cargados verdad Y esa emoción de de enojo porque no pasaba la fila porque el nene venía atrás verdad como ya quiero llegar ya quiero llegar verdad incluso los chicos están sufriendo mucho por diferentes situaciones de este tipo verdad Entonces creo que las emociones verdad si no las sabemos controlar no vamos a tener esa forma de de poder adaptarnos verdad Y creo que siempre incluso lo hablamos verdad nosotros tenemos que aprender a manejarlas verdad Tenemos también que autoconocernos verdad y poder transmitir así como sí a mí no me gusta que dejes tiradas las cosas por la casa verdad y decirlo de esta manera no es lo mismo que pegar un grito otra vez las cosas tiradas verdad que algunas veces también sucede verdad porque no vamos a decir que no y no podemos eh pensar que pueda ser perfecto pero creo que sí podemos eh tener una mejor respuesta y también obtener mejores resultados verdad Lo mismo sucede si usamos una intervención de juego verdad donde podemos ensayar tantas cosas verdad de El capitán está enojado verdad que es bien diferente decir ah El capitán se enojó verdad no transmitimos las mismas emociones de poder en verdad como Mostrar y modelar como poder trabajar esas emociones durante el juego que es una herramienta que que todos conocemos también muy importante verdad que en algún momento va a ser tema de conversación verdad Pero creo que sí es un un punto bien importante el el conectar emociones conducta verdad de conectar también con el lenguaje verdad son como tres aspectos relevantes excelente y y las emociones mal manejadas alejan a las personas verdad Y nosotros no queremos que nuestros hijos estén solos queremos que sean parte de la sociedad queremos que participen queremos que en la escuela puedan tener amigos pocos o muchos pero que puedan relacionarse con con otros y si no saben controlar Sus emociones definitivamente va a ser más difícil Claro porque de alguna forma intimidan asustan a los demás cierto Carla usted comentaba hace un ratito que eh el acompañamiento de profesionales fue esencial y que los ayudó muchísimo a entender todos estos elementos todas estas herramientas cuéntenos un poquito y cuéntalos a los papás que nos están viendo cómo lograron ustedes es encajar en en este equipo cuál Cómo cómo hicieron ustedes equipo con Los profesionales para que esto fuera más funcional Bueno usted dice organización que yo sé que hoy en día eh muchos papás pueden creer que es imposible verdad porque que el trabajo el tráfico lo que estábamos hablando eh yo creo que hoy en día e pasamos más ocupados verdad hoy en día el tiempo no alcanza para nada pero eh como tú dijiste anteriormente e creo que se trata de prioridades verdad cuando nuestros hijos están pequeñitos Así como nos nos preocupamos por enseñarle a caminar enseñarle a gatear eh En ese momento de la vida Obviamente el niño no va a correr Entonces ahí es donde uno tiene que aprender a poner una prioridad verdad yo recuerdo que con Sebastián cuando recibimos el diagnó e hablamos con mi esposo y quedamos en que yo me iba a dedicar a mi hijo verdad O sea él me dijo ahorita es el momento en que él te necesita obviamente mi vida profesional quedó a un lado verdad y y o sea yo dije sí Entonces nos organizamos en todo sentido verdad en tiempo en economía en todo y y organicé busqué las herramientas y pues en ese momento eh Como dicen todo pasa por algo e yo vivía casi enfrente de ciclidi una de las entonces me acuerdo que alguien conocido Me dijo Mira pero si cerca de tu casa está tal lugar ve y cuando fui lo conocí eh gracias a Dios siempre hicimos click verdad entonces el lugar Me encantó las terapeutas me encantaron Y entonces eh era una facilidad de verdad que lo tuviera tan cerca de mi casa para yo poder llevarlo a terapia de lenguaje terapia sensorial y todas las terapias que se necesitan e y obviamente pues me fui organizando bueno lunes martes terapia de lenguaje martes jueves terapia neurosensorial y así verdad porque al final no podía trabajar solo en una cosa cuando sabía que era un abanico de cosas que se tenían que hacer verdad no me iba a enfocar yo en lenguaje cuando el niño no podía caminar bien verdad o o Entonces es un todo entonces creo que es el aprender a organizarse y hacerlo eh Y al final pues seguir también el instinto verdad el instinto de mamá nunca falla verdad y uno sabe o sea digamos eh tal vez si mi hijo tal vez no hablaba tanto al inicio pero yo sentía que lo que él más necesitaba era modularse él entonces sabía que más veces a la semana iba a ser la terapia neurosensorial verdad y y y así vamos y entonces conforme el niño fue creciendo e pues las necesidades fueron cambiando Entonces hubo una etapa Yo sí recuerdo tipo como a los 8 o 9 años que sí ya dije Wow No el lenguaje ahorita es más vital Entonces le metimos más a la terapia lenguaje y y obviamente siempre e Pues nadie tiene la ley verdad O sea obviamente yo le hacía mucho caso a lo que me decían los terapeutas pero también yo por mi lado investigaba mucho y leía mucho y y y recuerdo que eh a las a las terapeutas siempre les decía mire dónde puedo leer de tal cosa o cuando me decían mire hoy Sebastián aprendió a hacer esto y Y eso qué es o sea quizás en algún momento hasta caí mal verdad porque yo yo era las que preguntaba y preguntaba y esto por qué es Y por qué se da y si la terapeuta no me había ampliado lo siente la información yo investigaba por mi lado entonces creo que eso también es importante verdad no no no quedarse de brazos cruzados o bueno Solo lo que hace en su terapia y en la casa no O sea la casa seguía o sea lo que le habían enseñado en una terapia en la casa tenía que seguirlo haciendo Entonces creo que eso fue como el el match completo verdad siempre Buscar más por el bien de mi hijo y sí recuerdo también que en las noches siempre le contaba a mi esposo mira hoy Sebas me dijeron que hay que hacer esto esto esto y esto y Y entonces ya ya empezaba yo como maestra de mi esposo verdad empezarle a explicar y y creo que algo muy importante también era las personas que me ayudaban a cuidar a mi hijo verdad porque eso también es vital porque había momentos en que mi hijo no estaba conmigo todo el tiempo o sea se quedaba con la niñera Entonces yo le tenía que enseñar a ella mire esto se hace así asá O sea yo le hacía que se tirara al sol conmigo mire esto se hace así y y y creo que lo que yo aprendía en las terapias yo lo comunicaba en mi casa Y creo que eso también es bien importante y no solo con la niñera sino que también con los abuelitos o con los amigos con el vecino o sea con todo el entorno del niño porque de nada sirve que el niño vaya a una terapia si solo lo va a hacer en los 45 minutos de su terapia o sea creo que lo más importante es trasladarlo a casa y al Ambiente familiar de casa para que el aprendizaje sea de 24 horas verdad Entonces creo que ahí fue donde fuimos manejando un poquito la la coordinación verad la coordinación se organizaron priorizaron le diste lugar a tu instinto maternal que me parece precioso que creo que definitivamente y lo hablábamos en el episodio anterior las mamás tenemos eso los padres tenemos eso eso eso Dios ya lo puso ahí como diseño del ser papá y ser mamá tenemos ese instinto pero lo precioso es aprender a administrarlo y dejarse orientar sí totalmente porque creo que ese es como una mezcla perfecta verdad O sea el instinto no no no se nos arrebata en algún momento probablemente nos sentimos imposibilitados pensamos que que no tenemos ya herramientas para ayudar a nuestros hijos pero cuando nos sentimos acompañados eso resurge y ya lo administramos de una mejor forma totalmente Sí me parece Me parece muy lindo Muchas gracias Carla por contarnos experencia y Y gracias de verdad por por apoyar de esa forma Sebastián y esto Me permito decirlo porque mi corazón de mamá no me de no decirlo Yo sé que yo sé que acompañar a nuestros chicos muchas veces puede resultar muy retador porque nos sentimos muy solos y otra cosa que tú mencionaste es esta red de apoyo ese compartir con otros las necesidades de mi hijo y cómo entre todos podemos realmente ayudarlo y y realmente eso es vital o sea yo hoy con los años me he dado cuenta que sin esa red de apoyo creo que no estaríamos donde estamos fíjese que les voy a contar porque sé que no tenemos mucho tiempo pero algo rapidito pero para eso estamos sí e Precisamente en la sala de espera de ciclidi claro yo pasaba tardes completas ahí conocí a otras mamás verdad y y y hasta con las mamás uno platica y Y tú qué haces con tu hijo y tú qué haces o sea verdad Esa interacción con las mamás es vital también porque como dije antes ningún chico con autismo es igual al otro ninguno verdad entonces puede ser que hay cosas que me funcionaran a mí y hay cosas que le funcionaran a la mamá que tenía la par platicando entonces en base a esto eh conocí a unas mamás que si mi hijo tiene 17 años quiere decir que tengo fácil 15 años de conocer a estas mamás que nos seguimos reuniendo somos cinco mamás eh nos reunimos eh dos o tres veces a la semana al mes perdón eh ya todos tenemos hijos adolescentes incluso una de ellas ya tiene un hijo universitario con diagnóstico y quiero que contarles que esta red de apoyo para nosotros es vital o sea para las cinco familias que conformamos ese grupo eh primero nos fuimos conocidas las mamás y nos reuníamos luego se conocieron los chicos y ahora se nos conocemos las familias completas verdad y nos hemos acompañado a primeras comuniones a 15 años cumpleaños y y y y conformamos un grupo familiar porque yo les puedo decir es un grupo familiar ya no solo son tus amigos o es tu familia que compartimos el diagnóstico y y nos ha llenado mucho de apoyo entre las cinco familias Y entonces y yo creo que eso nunca lo hubiéramos conseguido si yo no hubiera estado en ese centro terapéutico platicando con la mamá de la sala de espera verdad Entonces creo que y y y y también eh no tengamos miedo no tengamos miedo de de platicarlo de mencionarlo porque uno no sabe con la riqueza que se va a encontrar así que solo Les comparto sí buen yo creo que una de las riquezas yo siempre lo menciono también gracias Carla es que una de las regalos que me trajo a mí el autismo es conocer mucha gente maravillosa que definitivamente de otra forma No lo hubiera conocido Totalmente de acuerdo verdad sí Ángel e a ver los papás como esto nos nos pone tan nerviosos pensamos Bueno si no le gusta el ruido no lo llevo a la piñata no lo llevo a la iglesia porque las imágenes de la iglesia le dan miedo no lo llevo a y dejamos de ir a todos lados qué le diría usted a los papás realmente necesitan evitar cada momento de crisis necesitan evitar cada circunstancia en donde pueden estar en crisis qué les diría usted de una recomendación práctica a esos papás que nos están viendo creo que es bastante interesante la pregunta verdad una de las cosas que que considero es no autoexcluirse verdad o no decir bueno no vamos a hacer diversas situaciones o o actividades por por el temor verdad de Cómo va a reaccionar verdad en muchas ocasiones me ha pasado verdad incluso con el entrenamiento a ir al baño verdad es es una una situación un tema bien eh complejo verdad Porque algunos dicen que puede ser traumático verdad y esas cosas como que nos dan miedo verdad Entonces e incluso en esa situación verdad muchos papás han probado verdad practicarlo y les ha ido mucho mejor verdad de lo que esperaban verdad lo mismo me pasaba con otro nene que tenía problemas para ir a un centro comercial al inicio de la terapia y después ya podía ir sin sus eh bloqueadores de sonido entonces creo que algunas veces es importante verdad poder ir midiendo y observando verdad Cuáles son las respuestas tampoco como sacarlo verdad de de al nene verdad sacarlo de la de las experiencias sino más bien Buscar las rutas verdad las rutas alternas verdad si lo queremos ver así que lo que lo lleven a lograrlo y tener éxito verdad de pronto si no le gusta la iglesia Pues que pueda esperar en el atrio verdad pero que conozca que que la familia sí tiene esa fe verdad de poder ir a una iglesia pu si lo hablamos de lo católico o si de pronto no le gusta la alabanza si es una iglesia evangélica Pues que vaya después cuando ya está en la prédica verdad podemos hacer esas pequeñas modificaciones esas pequeñas adecuaciones verdad en las cuales podemos dar éxito verdad a la familia y que todos nos sintamos verdad que no verdad porque porque la persona que que tiene un diagnóstico no puede ir no vamos a ir todos y tal vez de repente el hermanito si disfruta o es el momento que mamá o papá necesitan espiritualmente también para para poder estar estar bien la semana verdad o necesitan tal vez dar un paseo para descargar todo el estrés de la semana y no podemos salir porque de pronto el sonido de los del viento en los árboles es algo que no maneja Creo que podemos Buscar las alternativas verdad Pero creo que siempre es importante el ir atreviéndonos de a poco a lograrlo verdad Esa exposición segura verdad es esas pequeñas exposiciones poquito a poco irlas aumentando y que justo la palabra Creo yo que que yo resaltaría es éxito los papás necesitamos sentir que estamos teniendo éxito con lo que con lo que está sucediendo con nuestros hijos y Y a lo que los estamos exponiendo verdad cuando cuando Cuando tenemos una experiencia favorable una experiencia que nos hace sentir Yes aquí nos fue bien ya nos atrevemos a un poquito más verdad y vamos aumentando esas esas eh Como experiencias verdad vamos vamos a aumentando esa exposición en donde nos podemos ir sintiendo bien y creo que nuestros hijos también porque una de las cosas uno de los grandes mitos del autismo es que ellos quieren y prefieren estar solos y es la mentira más grande totalmente que fallan en los procesos y que para eso los ayudamos esa parte Pero ellos también disfrutan de estar con otros también disfrutan de agradar a papá y a mamá también disfrutan cuando papá y mamá nos sentimos Alegres de poder tener una convivencia en donde no existan momentos de crisis ni estos momentos emocionales tan impactantes verdad que para ellos también es Es favorable pero exponerlos así de forma segura poquito a poco Muchas gracias Ángel yo quisiera ahora invitarla Carla a que o invitarte Carla te he dicho tú y usted durante todo pero bueno perdón el desorden qué le dirías tú a los papás que están muy angustiados Cuáles serían tus palabras de cierre cómo les les dirías que que podrían no no sentirse tan tan temerosos de esta parte de la emoción y de la emocionalidad de sus hijos una frase que a mí me encantó y la sigo diciendo y es un día a la vez verdad eh realmente cada día y no solo en la neurodiversidad del autismo sino que cada día tenemos diferentes nos enfrentamos a diferentes emociones y y y tenemos que luchar para conllevar ese día entonces eh con los chicos con autismo no hay diferencia o sea ellos también es un día a la vez verdad y y y y todos aprendemos aprendemos como papás para guiar a nuestros hijos y ellos también aprenden o sea yo creo que algo que también eh recuerdo que mis terapeutas me decían tenga paciencia el niño va a aprender el niño va a tener esa capacidad de aprender y uno como papá todo lo quiere así verdad uno quiere que camine ya uno quiere que hable ya uno quiere que vaya al baño solo y ya pero no O sea un día a la vez S se puede si se logra con paciencia con fe en tu propio hijo verdad que lo va a lograr pero sí se logra Así que ánimo papás porque sí se puede Muchas gracias Carla y Ángel qué les diría a usted Cuáles serían sus palabras de cierre Pues yo les recomendaría siempre que que puedan estar de acuerdo en muchas situaciones verdad tanto papá como mamá verdad para que para que no confundan verdad Cuáles son las los ideales verdad los objetivos o o los anhelos verdad familiares verdad que siempre mantenga la comunicación como lo hablamos hace un momento verdad que siempre sea como el poder exponerlo verdad una manera clara verdad y concreta verdad también porque van a ser el los que van a guiar verdad a ese chico verdad hacia hacia el aprendizaje hacia sus valores verdad toda esa esa forma de de ir creciendo verdad van a hacer ellos sus figuras verdad Entonces recomendaría que también busquen información verdad que que pueda con lo que ellos se puedan sentir cómodos identificados también verdad porque algunas veces e pues me preguntan por algunas intervenciones algunas terapias pero puedo sentirlos como no muy cómodos verdad Y por eso hacen la consulta pero siempre consulten También a sus terapeutas que han han confiado en ellos verdad y que tengan esa esa misma comunicación creo que el mantenernos ahí verdad en esa línea creo que va a ayudar bastante a a poder ver cuáles son los siguientes pasos Cuáles son esas siguientes etapas verdad Cuáles son las situaciones que están sucediendo hoy no Hace 6 meses cuando empezó verdad en un en un colegio verdad y siempre medir verdad Cómo cómo va la ruta verdad creo que eso siempre es válido el cómo nos sentimos verdad verdad siempre enfocándonos en el tema de hoy verdad nuestro corazón siempre nos va a decir esta la ruta no es verdad y nuestro pensamiento también nos va a hacer Buscar esas esas mismas estrategias entonces verdad eh Para seguirlas buscando creo que es ese Mens Muchas gracias Ángel Muchas gracias Carla de verdad por transmitirnos ahí toda esta experiencia y todo este conocimiento estoy segura que quienes nos están acompañando eh van a sentirse bastante más aliviados ese es uno de los objetivos principales de de este podcast y gracias por estar con nosotros vamos a volvernos a ver por acá en 15 días nuestro próximo episodio va a ser sobre cómo hacer la inclusión escolar no se lo pierdan y déjennos sus comentarios o sus preguntas Vamos a hacer todo lo posible por estarles respondiendo y ya saben que pues estamos para [Música] servirles an