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Lo que sucede es que como como en todo esto es un proceso en el que uno quisiera como dar pasos agigantados y pues no verdad O sea al principio pero ya luego como unos cuando un se va involucrando y todo sabe que es un proceso y que es una cuestión de mucha paciencia y mucha constancia verdad es frustrante para una persona niño adulto no poder transmitir lo que lo que desea lo que qui y muchas veces por eso es que se dan estas situaciones de de berrinches dice ella verdad de de de de muy fuerte pero es el nivel tal de frustración de no sé cómo decir lo que quiero lo que siento no me entienden hay estudios recientes donde dien que aún después de los 8 años en niños mínimamente verbales o no verbales pueden llegar a desarrollar lenguaje verbal pero necesitamos trabajar necesitamos eh usarlo todos los días verdad como les decía estamos hablando todo el tiempo estamos comunicando todo el tiempo y si solo Buscamos un 10 minutos al día eh qué tan efectivo va a ser esto verdad si lo hacemos todo el tiempo y en todo momento Esto va a resultar Buenos días buenas tardes buenas noches Soy Karen Gudiel y de parte del equipo de ccl quiero darles la bienvenida a nuestro primer episodio del acompaño desde la experiencia

 

Este es un nuevo podcast en donde vamos a estar hablando sobre temas de autismo y el tema que vamos a tratar hoy es Cómo desarrollar la comunicación de mi hijo y para esto tengo a dos preciosas invitadas acá que son personas que desde su experiencia nos van a contar qué es lo que ellas han aprendido Y cómo ellas han trabajado el tema de la comunicación nuestra primera invitada es la directora del departamento de comunicación habla y lenguaje de la clínica Ella es la licenciada Carolina Polanco es psicóloga clínica es terapeuta de lenguaje bienvenida Carol Muchas gracias Buenos días Gracias Carol y la señora Ángela María Pérez García ella es mamá de Ema una niñita de 3 años y ellas están trabajando juntas precisamente para ayudar a

 

Ema a desarrollar mejor sus habilidades de comunicación y por qué no lenguaje verdad así es que bienvenida Ángela Gracias mucho gusto es para mí un gusto estar aquí con ustedes compartiendo un poquito de mi experiencia excelente Ángela bueno y a todos los papás que nos están escuchando Gracias de verdad Esto está hecho con el corazón especialmente para los padres por eso se llama desde la experiencia porque queremos que ustedes encuentren algunas herramientas y que sobre todo encuentren Esperanza queremos ayudar a sus hijos y ojalá que este espacio sirva para eso una de las cosas que hemos eh que los papás nos preocupa mucho yo soy Karen Gudiel soy mamá de un joven con autismo de 25 años Fue diagnosticado a los 4 años y medio y soy también fundadora de la asociación guatemalteca por el autismo estoy colaborando con cidi en este precioso espacio porque mi corazón también está con los papás eh

 

Y una de las cosas que los papás nos preocupan muchisísimo es precisamente el escuchar la voz de nuestros hijos en los primeros años los niños con autismo no hablan verdad Y eso pues es una angustia y lo peor de todo es que cuando los llevamos al A las pruebas auditivas nos dicen que todos los equipos funcionan que nuestros hijos sí escuchan entonces este incierto de lo voy a escuchar algún día va a hablar algún día mi hijo esto realmente nos genera mucha angustia verdad así es que para eso estamos acá para decirles a los papás cómo ellos pueden ir potenciando estas habilidades de comunicación

 

Gracias de verdad a ambas por estar acá y vamos a comenzar e preguntándole a Carol Carol desde su experiencia Cómo podemos ayudar a los niños con autismo para mejorar sus habilidades de comunicación y por qué hablamos de comunicación y no de lenguaje Claro que sí Bueno realmente la comunicación es la base para que ellos puedan desarrollar otras habilidades dentro de su lenguaje la comunicación implica eh gestos señas eh pictogramas imágenes cualquier forma de comunicación que podamos desarrollar en ellos y y generar verdad respuestas a a ese contacto y ese vínculo que quieren tener y que nosotros también no solo como papás verdad sino como terapeutas también eh esperamos ese ese vínculo generar ese vínculo y desarrollar todas las habilidades en la comunicación hab y lenguaje pero es eh de primera instancia trabajar esa comunicación abrir ese canal verdad de comunicación de la forma que sea utilizando los medios que sean para poder alcanzar el lenguaje pues es una función cognitiva más compleja Verdad que tiene reglas sociales que tiene más elementos verdad como la semántica la sintaxis y demás que también a través de él podemos transmitir emociones pensamientos y sentimientos pero es un es una función más compleja verdad

 

Entonces de entrada con ellos lo que trabajamos es la comunicación de la forma que sea fíjese que estaba yo e revisando ahí un estudio que hicieron en Kennedy creer institute de Baltimore y dice que ellos estudiaron a 535 niños entre 8 y 16 años y dice que descubrieron que el 70 por de los niños desarrollaron lenguaje con autismo obviamente desarrollaron lenguaje a partir de los 5 años entonces podemos pensar que los niños que entre los tres como tiene eh Son todavía niños de eso que hemos como acuñado preverbal

 

Qué dice usted Carol Así es muchas veces eh como todo papá verdad Y nosotros también esperamos escuchar la voz de de los chiquitos verdad Pero como les decía anteriormente es más importante la comunicación y sí se da sí se da con con el apoyo con con el trabajo en la constancia lo podemos lograr este estudio ella eh Hay una chica y precursora también de este estudio que nos habla de la de la inteligencia no verbal y esta la desarrollamos a través de los sistemas alternativos de comunicación porque si no hay una forma y un canal para poderla desarrollar esa inteligencia no verbal no se va a dar verdad va a estar o sea va a tener porque ellos tienen todas sus habilidades y capacidades como lo decías bien tú pero si no las desarrollamos va a ser más difícil que logren y que alcancen y desarrollo en un lenguaje verbal hay chicos que son mínimamente verbal o no verbales Pero si son si lo tienen así podemos desarrollar más esas habilidades y logran alcanzar sistemas alternativos de comunicación a ver cuéntenos un poquito

 

Carol Qué es eso Para quienes no lo han escuchado y para quienes dicen Qué es eso es una herramienta para que mi hijo pueda comunicarse a ver Claro que sí son herramientas son estrategias alternativas de comunicación es otra forma de comunicar verdad tenemos muchas hoy por hoy eh antes tal vez hablábamos de hace unos 10 12 años atrás

 

Siempre han habido pero no las escuchábamos como ahora verdad Ahora tenemos más al alcance eh aplicaciones en dispositivos tenemos eh al alcance también muchos programas donde podemos Descargar imágenes yo aquí les tengo algunas puedo mostrarles donde tenemos algunas imágenes que son descargad imprimibles y que son muy fáciles de utilizar por los papás por nosotros Nosotros el día a día los usamos con ellos hay imágenes sueltas pictogramas fotografías usamos también llaveros de comunicación verdad que son más prácticos para usarlos y llevarlos a y si lo enseña un poquito más

 

Carol para que la gente lo vea porque me parece eso es superlindo y es y es son precisamente las herramientas que no sabemos cómo aplicar verdad porque nos dicen intercambio de imágenes y también nos tendemos a equivocar porque hablamos hay otras cositas otras herramientas que son también por imágenes que utilizamos eh con los chiquillos con autismo para la organización etcétera y pensamos también que eso es ya con eso estamos dándoles herramientas de comunicación Pero esto es un poquito más complejo esto es otro trabajo Claro que sí empezamos con las imágenes individuales verdad que nos hablan sobre verbos acciones específicas verdad como el jugar como el comer cantar bailar í ella les va a ampliar un poquito más sobre esto verdad eh comandos que les damos a ellos para que ellos puedan conocer a través de la imagen

 

Qué es lo que les estamos pidiendo verdad obviamente la palabra hablada nunca desaparece Porque muchos antes tenía mucho temor a esto verdad pero es que si va a usar muchas imágenes muchas tarjetas no va a hablar y esto realmente es un mito verdad no es cierto esto nos ayuda y como les decía antes Abre ese canal de comunicación hay niños que son muy visuales y esto es uno de los de las mejores estrategias para poderlos para poder captar su atención verdad y enseñarles lo que necesitamos enseñar

 

También tenemos el libro de comunicación que son de baja tecnología verdad Pero son hay verbos aquí trabajamos gramática también hay verbos hay adjetivos hay sustantivos verdad en donde nosotros podemos ir buscando lo que queremos enseñar o lo que el niño quiere quiere decirnos porque no es solo lo que yo le quiero enseñar tengo que dar ese tiempo A qué quiere decirme el chiquito verdad a través de las imag que usted dice Qué quiere decir mi chiquito le voy a hacer una pregunta porque eso que usted me está mostrando es un montón de trabajo caro claro y yo estoy viendo que usted tiene imágenes más grandes imágenes más pequeñitas tiene una como de comunicación O sea hay diversas formas ese es un montón de trabajo Quién hace ese trabajo Carol nosotros hacemos el acompañamiento a los papás verdad les les enseñamos las formas lo trabajamos nosotros primero en en clínica y después les enseñamos a ellos la forma adecuada de cómo usarlo porque la herramienta puede ser muy bonita muy llamativa pero si no la usamos adecuadamente también nos va a dar los resultados que esperamos verdad

 

Entonces si les amos perdón el material eh les damos las las carpetas para que se puedan imprimir se puedan emplasticar y los podamos usar verdad porque esto es del día a día no No pedimos un espacio en el día para trabajar porque comunicación y habla está en todo momento estamos hablando constantemente nos estamos comunicando

 

Entonces esto debe estar en todo el día y este es un sistema universal o Este es un sistema adecuado y adaptado específicamente a cada niño no esto es universal la verdad es que ahorita como les decía todos a nivel podría decir latinoamericano y más allá europeo también se está usando todo este tipo de de de imágenes están generalizadas verdad porque las imágenes son claras Son precisas son concretas y nos dan el mensaje Exacto que queremos dar verdad o que queremos transmitir excelente empezamos con las imágenes grandes y de ahí vamos pasando conforme vayan avanzando en el proceso pues vamos usando más pequeñas también depende de las habilidades de nuestros chicos verdad eso es muy importante tomarlo en cuenta porque hay niños que tienen otras e dificultades verdad visuales motoras Entonces sí tenemos que ir adaptando los los sistemas a los niños pero de que son efectivos sí son efectivos son efectivos y ahora a ver Ángela cuéntenos usted dice Carol que son efectivos son efectivos su nena tiene 3 años es decir en este viaje en esta experiencia de estos sistemas de comunicación alternativa o aumentativa como se conocen e pues es poquito tiempo me imagino cuéntenos cómo le ha ido pues la verdad es de que nos ha ido bien Lo que sucede es que como como en todo esto es un proceso en el que uno quisiera como dar pasos agigantados y pues no verdad

 

O sea al principio pero ya luego como unos cuando un se va involucrando y todo sabe que es un proceso y que es una cuestión de mucha paciencia y mucha constancia verdad Pero definitivamente pues Emma Victoria sí ha ido avanzando bastante verdad con esto eh Lo que sucede es que está pequeña verdad O sea tal vez Victoria no está tan grande pero desde los desde el año 11 meses ella está recibiendo Eh pues este tipo de terapias de herramientas y Sí hemos visto definitivamente que hay s ha habido avance verdad un año 11 meses comenzó ella con comenzó Ah mire Qué interesante bien pequeñita cuando la trajimos

 

Qué lindo qué interesante s y cómo ha introducido usted este Método en su día a día Ángela porque porque significa dedicación tiempo sí es trabajo es Trabajo es trabajo Sí desde que es que digamos todo es desde que uno pues se o sea es es todo el día verdad sí hemos visto también por ejemplo los pictogramas las tarjetitas sí las tenemos Aunque ahorita todavía Victoria le cuesta como un poquito verdad licenciada todavía eso pero por ejemplo eh tenemos otro tipo como de de métodos de auxiliares por ejemplo también como algunas fotos también verdad fotos del abuelo de la abuela imágenes también verdad eh tratamos también como de tenerle las cosas como tridimensionales también verdad como figuras eh andamos buscándole pues figuritas de de madera de peluche de plástico de lo que sea porque nos hemos dado cuenta que eso también nos funciona muy bien con Ema tener como Eh pues tridimensional verdad Ajá exactamente sí Y empezamos ya con los pictogramas y pues ahí vamos adelante Pero eso hay que aplicarlo pues todo el día todos los días porque eh tenemos que estar constantes constantes verdad las terapias son excelentes y aprendemos mucho aquí pero si no le damos el seguimiento en casa si ella no lo tiene siempre

 

Entonces definitivamente pues va a ser muy lento verdad que se logre que ella empiece a abrir ese canal del que hablaba la licenciada verdad de comunicación Verdad que es tan importante y esa palabra que usted decía tenemos yo quisiera decir una cosa que como mamá creo que más más lo hacemos más que tenemos lo hacemos

 

Porque queremos deseamos verdad deseamos darle herramientas a nuestros hijos para que sean pues mucho más funcionales y tengan mucho más oportunidades en la vida verdad eso yo creo que eso es eso eso es superimportante que nosotros lo tengamos en cuenta porque ese tenemos a veces pareciera ser que es algo cargoso pero realmente lo hacemos con todo el amor sí deseamos ver a nuestros hijos desarrollarse plenamente gracias Ángela Le agradezco mucho Carol cuéntenos Cuáles son esos sistemas aparte de esto que usted nos mostró hay algo más la tecnología Ahora nos da otras herramientas cuéntenos un poquito

 

Qué es eso Claro que sí hablábamos esto es comunicación de baja tecnología se le llama y lo de alta tecnología son las aplicaciones eh las Apps verdad en dispositivos electrónicos hoy por hoy hay bastantes de las cuales podríamos hablar pero Déjenme mencionarles que hay hay aplicaciones gratuitas verdad porque siempre estamos viendo cómo apoyar a las familias por lo económico verdad porque ya solo el hecho de comprar o de buscar un dispositivo electrónico que sea para uso exclusivo que es una de las recomendaciones que damos verdad los papás si tenemos un iPad una computadora o un teléfono que sea de preferencia exclusivo para comunicación verdad Porque si el chiquito lo usa para jugar para ver videos para otras cosas

 

Eh entonces él va a estar interesado en en el dispositivo pero por el juego no tanto por la comunicación Entonces sí damos esa recomendación que es muy importante Exacto Entonces podría mencionarles de las gratuitas está Let me Talk que esa es una aplicación gratuita la pueden bajar la buscan en internet la descargan y con ella pues se abren las carpetas verdad de sustantivos pronombres adjetivos y uno va haciendo sus sus carpetas y se van formando frases oraciones aisladas dependiendo del nivel en el que van los chiquitos verdad Y cómo los vamos llevando progresivamente a una conversación también está asteris grid verdad

 

Ellos tienen una plataforma muy muy buena en donde hay infinidad de pictogramas que ellos usan los mismos como hablábamos hace un momento verdad que son universales tienen claro su su particularidad de de de la aplicación pero esta es otra eh otro sistema otra aplicación que es muy buena y que se puede utilizar verdad solo se registran y y y la pueden tener en su dispositivo Ah Está también joc comunico que es otra aplicación verdad también gratuita y también están las pagadas verdad pero las pagadas son Por así decirlo son más completas tienen un lenguaje más robusto verdad un vocabulario más robusto como lo es proloco to go verdad Ese también tiene sus Estos son tableros de comunicación esencial de esta de esta aplicación verdad Entonces sí ellos uno

 

Busca en el internet puede descargar los tableros esenciales de comunicación que son cuatro los básicos y con ellos empezar con la con el trabajo verdad con con el la guía visual el seguimiento porque esto también es es un trabajo verdad de diario Porque al principio uno se pierde Buscando el icono o el botón de lo que uno quiere decir y conforme se está usando y trabajando uno se va acostumbrando

 

Entonces ya después lo hacemos en automático y los niños empiezan a manejarlo y a usarlo también que se vuelven más hábiles verdad después que uno entonces bajamos los tableros esenciales y podemos utilizar eso de primera pero está la aplicación como les decía verdad donde se hace un se registra hay usuarios para para cada uno Yo acá la utilizo con con mis chiquitos cada uno tiene su su usuario y y Ahí vamos trabajando con eso está también TD Snap que es otra aplicación muy buena también con un lenguaje muy robusto en donde también formamos frases oraciones y más adelante conversación verdad excelente

 

Carol Muchas gracias y mire Carol usted decía anteriormente que eh se les enseña a los padres todo todos estos sistemas Cómo se Escoge primero el sistema que vamos a trabajar con la familia con la que estamos trabajando y cómo le enseñamos a esa familia a utilizar esto Me imagino que no solo los padres si hay hermanitos si hay abuelos la familia tiene que involucrarse porque son las herramientas que les estamos dando para introducirse en este mundo de la comunicación en su primero en su pequeña comunidad verdad

 

Claro que sí como les decía primero los los empezamos a trabajar nosotros para familiarizar a los chicos con los pictogramas con las imágenes y pues vamos invitando verdad a a los papás a los abuelos a los familiares cercanos verdad que viven con con ella para enseñarles el sistema verdad y les proporcionamos el material también de cómo ellos pueden bajar las las imágenes imprimirlas verdad y en plasticar lasas porque como se usa a diario pues tienen que estar emplasticadora it que también ha venido en diferentes oportunidades con nosotros a aprender verdad le hemos enseñado Cómo usar los tableros como usar las imágenes para que ella también lo trabaje en casa porque la la apoyan verdad en el cuidado y trabajo también con ella a diario

 

Qué lindo qué lindo Muchas gracias Bueno y a quienes nos están viendo les recordamos que estamos conversando con Ángela y Carol sobre Cómo desarrollar la comunicación de su hijo Hoy estamos en te acompaño desde la experiencia en nuestra primer capítulo si es que queremos llamarlo así así es que gracias Ángela cuéntenos comoo estamos hablando desde la experiencia considera usted que este sistema le ha dado herramientas a Ema para conectarse mejor con sus interlocutores darse a entender con su familia con tiene hermanitos

 

Ema cuéntenos no no tiene hermanitos solo tiene un primito pero no se relaciona mucho con él Ah pero y le ha dado herramientas Ema ya va a la escuela cóm No todavía no solo viene a las terapias aquí aquí verdad con las licenciadas aquí hace clid y recibe equinoterapia también y tiene su maestra sombra que es la tía abuelita de la que le contaba la licenciada Carolina verdad Ajá aún no va al colegio excelente y su sistema de comunicación va con ella a todos lados cómo les ha funcionado el sistema de comunicación en los espacios en donde Ema participa Nos ha funcionado bastante bien como le repetía a eh Como la nena está chiquita comienza pero sí nos ha Nos ha funcionado bastante bien el sistema Eh muchas veces uno de Padre cuando los chiquitos quieren algo y ellos no lo puedan expresar lógicamente ellos se se frustran y y uno también verdad es una frustración mutua usted lo sabrá

 

Entonces era un momento como de mucho estrés y nos ha ayudado mucho a que ella logre comunicarnos verdad Y hasta está como más relajado el ambiente porque que si ella sabe lo que quiere y nosotros también entonces es mucho más fácil verdad poder ayudarla y que no sucedan por ejemplo a veces suceden unos como picos como de estrés o algún tipo como de quizá diría uno como berrinchitos que en realidad yo lo traduzco a que es más como frustración de los pequeños y de uno de Padre de no entender qué es lo que necesitan verdad

 

Entonces en ese sentido Pues sí nos ha ayudado bastante y Considero que ahorita al seguir con esto y seguir adelante pues nos va a ir funcionando mucho más verdad conforme más vaya pasando el tiempo y más lo vayamos aplicando pero sí Considero que es un sistema que sí es funcional y si lo recomiendo porque a mí en lo personal sí me está funcionando verdad

 

Y ustedes están usando este material o están usando un app sí y y nos contó anteriormente que estaban usando algún material concreto también o están haciendo una mezcla de un poquito de todo hacemos una mezcla de todo yo creo que de verdad uno con tal de ayudar a sus chiquitos se vuelve super creativo o sea se jala de cualquier herramienta posible verdad fotos recortes la licenciada nos imprimió muy amablemente unos pictogramas también verdad Tratamos de ayudarnos de ahí sí que de lo que sea uno se vuelve muy creativo verdad

 

Todavía no tenemos verdad vamos a A ver cuál nos recomienda la licenciada bajar Pero si ya comenzamos con esto verdad excelente quizá tal vez no conviene todavía ponerla en contacto con la tecnología [Risas] realmente eh eh todavía en casa no la están ganando pero nosotros en clínica ya ella ya se está familiarizando con la aplicación que yo tengo ya observa más ya intenta todavía Hacemos unas facilitación unas Ajá un apoyo asistido verdad para poderla guiar porque pues e eh es muy sensible la pantalla entonces con un mínimo toque Se va se pierde Entonces si le hace hacemos la asistencia para que ella empiece a a guiar verdad a conocer visualmente la distribución de los botones porque este mismo esta misma eh

 

Como pantalla pantalla digamos esta misma imagen que que está acá es la la del tablero esencial que tiene como primera instancia el la aplicación Entonces ella se está familiarizando con esto usamos esto cuando estamos en alfombra en Mesa y y también usamos en la en la aplicación para que ella vaya asociando que lo que está acá es lo mismo que está en la en la pantalla porque ahí apacha entonces ahí habla porque tiene un sistema de voz entonces ahí conforme ella va apachando va saliendo la voz de lo que está apachando verdad Qué quiere decir entonces sí Ya la ya la introducimos en ese mundo de la tecnología verdad Para que pues sea más fácil verdad y fácil de llevar de un lado a otro claro y y también y también para los niños verdad eso automatizado digamos es mucho más veloz mucho más ágil eh usted tenía ahí una fichita una ficha de las grandes que dice cantar y nos dijo ahí que

 

Ángela que Ángela nos iba a contar Por qué cantar a ver Ángela cuéntenos Esta es la tarjeta estrella con es cantar para Ema o para la familia de Ema eh victoria de desde que era se llama Ema Victoria y por eso me Regal porque le cambia el nombre no perdón Ema no Ema de verdad que ella e pues tiene muchas habilidades pero de verdad Ema Victoria tiene mucha eh oído tiene mucho oído mucha inteligencia musical yo así le sí le llamarí inteligencia musical porque sí le encanta la música y eso nos ha ayudado mucho en casa y con las licenciadas a poder ayudarla ella en sus terapias porque para ella todo es música si ella escucha una melodía y se empieza a mover O inclusive llega a tararearla claro verdad solo es un tarareo pero siguiendo las notas musicales y en nuestra familia nos gusta mucho la música su abuelito toca guitarra y le canta canciones y ella le pide más verdad se comunica y toca

 

Así las las cuerdas de la guitarra y él se pone a cantarle mi papá y yo cantamos amamos mucho la música en la casa y Y entonces le cantamos canciones y ella las tararea junto con nosotros y eso que es pequeñita O sea la ella por eso esa tarjeta es como su favorita es esencial y asido una herramienta que nos ha ayudado mucho verdad para ayudarla en sus terapias nos Funciona muy bien verdad licenciada Sí de hecho como decía ella verdad pide más ella agarra la mano y si uno le tiene la música ahí toca y esto es pedir más quiero seguir o le pone la mano a uno acá para sentir la vibración y que verdad uno le siga cantando y se le pone en frente a uno se sonríe y pidiendo más verdad Entonces ese ha sido de verdad un vínculo muy fuerte con ella con la música porque cuando a veces viene no tan dispuesta verdad como pasa con muchos uno empieza a cantarle y le cambia le cambia la carita Le cambia el momento y se vincula muy bien entonces ya se puede trabajar mejor Entonces sí es una herramienta muy muy fuerte con ella sí pues qué lindo

 

Pues voy a aprovechar para contarles que también con mi hijo fue nuestro primer canal de comunicación él no desarrolló lenguaje hasta prácticamente hasta los 4 años y medio comenzó a soltar sus primeras palabras sueltas y a los 6 años ya comenzó a formar frases pero lo que nosotros y el diagnóstico a él le vino muy tarde en aquella época no era igual que ahora que hay tantas herramientas y tenemos hasta podemos hacer esto espacio un podcast específico para ayudar a las familias Para orientar a las familias eso es precioso en aquella época era Buscar Buscar buscar eh y llegar al diagnóstico fue una de las primeras cosas que nos costó a nosotros encontrar pero sí recuerdo que kennet lo único kennet se llama mi hijo lo único que lo calmaba era eso cuando yo le cantaba y fue nuestro primer canal de comunicación porque ahí sí hablaba ahí sí sacaba palabras Entonces yo le cantaba y él me respondía realmente era una una comunicación muy linda y ahora kennet canta hermoso canta hace recitales y todo va a una academia va a una academia de de canto y Y es más él siempre dice que él lo que quiere ser es un cantante romántico

 

Ah le gustan las canciones románticas Así es que bueno Ahí viene una probablemente una potencial cantante famosa no sabemos ya después hablaremos años después vamos a estar probablemente acá o en otro formato contando lo que Ema tiene ahí para para compartir a través de su música Qué lindo qué lindo que cante Ángela considera usted que este sistema le ha dado realmente a a

 

Ema la oportunidad de comenzar a sacar algunas palabritas está ya ella balbuceando diciendo algunas palabras Yo sé que es poco tiempo pero la gente quiere saber la gente quiere saber voy a escuchar a mi hijo sí respuesta es sí es un Sí rotundo y muy positivo para mí como mamá verdad porque siempre tenemos como el temor de que de que nuestro pequeñito o pequeñita pues no se no lleguen a hablar pues sí gracias a Dios Victoria Sí ya dice palabras de hecho ya une hasta dos palabras verdad por ejemplo dice hola tú así verdad Hola tú o dice la lluvia por ejemplo verdad y lo dice claro eso nos llama mucho la atención que digamos cuando ella pronuncia lo pronuncia claro o sea muy muy claro verdad Entonces definitivamente Sí sí sí quiero agua decía el otro día quiero agua Le mandé un video a la licenciada lo tenemos quiero caminó al agua la señaló y dijo quiero agua super interesante porque una de las cosas que observamos en los niños con autismo es ese hablar en tercera persona verdad

 

Pero ya pasar ya iniciar con hablar en primera persona Me parece muy lindo O sea que sido un éxito el sistema Sí y la licenciada lo ha trabajado bien ella ha hecho mucho énfasis en eso que tú que tú me estás diciendo de que no hable de esa forma sino que está hablando primera persona en primera persona no deb de tantos años verdad Carol de experiencia de estar trabajando Yo quería yo venía pensando hoy antes de de llegar acá cuántos niños ha atendido

 

Carola cuántos niños ha acompañado en este camino de introducirse en en en la comunicación la verdad es que han sido Uy perdí la cuenta pero s ya son más de 30 años de estar en esto que es mi pasión es mi pasión yo creo que lo que hacemos Eh si si hacemos lo que nos gusta no es un trabajo realmente es es una satisfacción la que da el el poder abrir esas esos canales de comunicación en cuanto a mi área verdad el el poderles dar esa oportunidad a a tanto niño adolescente adulto porque he trabajado con también no solo con niños el poderles dar esa oportunidad de de poderse expresar y comunicar lo que quieren

 

Lo que sienten lo que necesitan verdad porque como decía Ángela Es es frustrante para una persona niño adulto Eh no poder transmitir lo que lo que desea lo que quiere y muchas veces por eso es que se dan estas situaciones de de berrinches dice ella verdad de de de muy fuer pero es el nivel tal de frustración de no sé cómo decir lo que quiero lo que siento no me entienden verdad y por más que que conozcamos un tipo de llanto o de grito no logramos dar con lo que realmente necesitan

 

Eso es frustrante como decía no solo para el niño sino también como para los papás hasta para uno definitivamente verdad el no lograr eh lo que lo que uno quiere pero pues todo es un proceso verdad pasamos por diferentes etapas en ese proceso lo importante es la perseverancia y según su experiencia Carol los niños que han tenido acceso a un sistema de comunicación hablan versus los que no han tenido acceso Quiénes realmente se introducen en la posibilidad de lenguaje bueno dependiendo del nivel de estimulación que tengan vamos a ver ese ese avance porque pues si en casa no no hay recurso porque pues aquí y hablamos de de diferentes niveles verdad económicos sociales y demás si no hay un recurso y un alcance para esto pero hay hay hay objetos y yo estoy trabajando con él constantemente en todo momento estoy buscando la forma de cómo expresarme y de que él se exprese conmigo

 

Esto va a ir avanzando si tengo los los recursos va a ser mucho más fácil si ya sí lo queremos ver pero todo esto no funciona si no estamos comprometidos al 100% si no hay una repetición constante de este del uso de esto verdad porque est es una herramienta de comunicación y si no la usamos para comunicarnos esto no va a funcionar o sea

 

Eh sí depende del usuario pero también del compañero verdad y el compañero entiéndase por mamá papá eh la familia que esté cerca verdad quien Acompaña a comunicarse quien enseña y ayuda a comunicarse verdad porque puede ser efectivo o no pero va a depender del uso que le demos verdad y de la persistencia y ese porcentaje de chicos con autismo que no hablan cómo les podemos ayudar a través de estos sistemas realmente les ayudan a las familias les alivian sí esto es eh su herramienta de comunicación verdad

 

Esta es su voz por así decirles verdad si lo usamos vamos a generar esa comunicación el porcentaje o sea los estudios no solo como les decía al principio no solo a nivel latinoamericano sino estadounidense europeo hay hay estudios recientes donde dicen que aún después de los 8 años en niños mínimamente verbales o no verbales pueden llegar a desarrollar lenguaje verbal pero necesitamos trabajar necesitamos eh usarlo todos los días verdad como les decía estamos hablando todo el tiempo estamos comunicando todo el tiempo y si solo Buscamos un 10 minutos al día eh qué tan efectivo va a ser esto verdad si lo hacemos todo el tiempo y en todo momento

 

Esto va a resultar va a darles ese ese canal Y esa herramienta para poderse comunicar pueden haber niños jóvenes que posiblemente no lleguen a a a hablar como quisiéramos pero sí se van a comunicar Y eso es lo importante y cree usted Carol que los papás se sienten muy cargados cuando usted Les enseña todo ese montón de imágenes cuál es la respuesta de cuál es la respuesta de los papás cre creo que sí porque pues son papás que trabajan son papás que tienen una vida en casa también y fuera de ella laboral familiar y Y pues si esto es es tiempo decimos hay que trabajarlo en todo momento Y si es tiempo pero una vez lo tomamos como parte de la rutina verdad ya es algo más que hay que hacer verdad no como tarea y tengo que hacer sino es lo que vamos a realizar por el bien de verdad Entonces sí es complicado al principio porque pues hay que elaborar hay que imprimir hay que recortar hay que pegar en plasticar pero todo esto se hace al principio porque nos va a servir para muchas más veces verdad Porque si solo lo imprimimos le decía yo Ángela a un principio si lo imprimimos vamos a tener que tener mil impresiones pero si lo emplasticamos y lo tenemos para más tiempo

 

Esto va a durar no es eterno Pero va a durar un poco más de tiempo y se lleva todos lados eso es lo ide va se va a la escuela se va a la fiesta se va la piñata se es Es complicado podrían decir andar con esto sí esto lo usamos en casa en clínica y vamos bajando el tamaño por así decir verdad vamos reduciendo está este otro que es de los mismos tableros estas también y yo lo que les aconsejo a ellos es llevar un llavero o sea cargar su llavero con eh eh actividades rutinas o palabras clave donde Ah va quieres ir al baño vamos al baño verdad quieres comer o ya estás cansado o vamos a casa entonces esto es más fácil de cargar en la bolsa en la mochila en todos lados que los tableros definitivamente verdad y está este otro que les enseñé hace un momento donde hay frases ya más completas verdad el

 

Yo quiero comer el Yo quiero dormir verdad y siempre manejamos el yo yo yo por lo mismo de recalcar El hablar en primera persona y lo adoptan de tal manera porque como están constantemente oyendo que es lo que muchas veces pasa verdad eh Julio quiere Julio quiere porque aparece la ecolalia verdad que es otra parte importante también de de de de estos chiquitos verdad eh antes se creía que la ecolalia pues había que erradicarla que quitarla porque Y eso es superimportante a ver cuéntenos porque estamos hablando de comunicación de lenguaje cuos un poquito la ecolalia para para porque nos van a estar viendo muchas personas Probablemente esta palabrita no la entendemos muy bien ecolalia como su palabra como su significado lo dice es un eco verdad de lo que decimos es la repetición de lo que escuchan hay dos tipos de ecolalia está la ecolalia inmediata que la repetición es en el momento yo les digo

 

Hola cómo estás Hola cómo estás me responden Igual hasta con el tono de voz o si yo se lo digo cantadito repiten igual verdad es bien típico y la diferida o tardía que es escuchan una frase una canción o la parte de un de un diálogo de un programa de una caricatura de que les gusta y la reproducen a la semana al mes al año al otro día o sea es es tardía Pero esto también no hoy por hoy muchos estudios nos dicen que la ecolalia Es una herramienta para la comunicación es un buen nos da un buen pronóstico de que el chico va a hablar tenemos que utilizarla para beneficio de ellos

 

Entonces modelamos verdad eh qué es lo que queremos que repitan en lugar de decir por ejemplo Hola Karen verdad yo le digo Hola Carol Entonces vas a repetir Hola Carol ahí me está saludando le estoy modelando lo que quiero que repita verdad Pero sí la ecolalia es muy típica en muchos de los niños que que que hablan verdad que tienen autismo todo todo lo visual va acompañado de verbal siempre siempre siempre porque ese era otro de los mitos verdad no es que si usa imágenes

 

No no va a hablar y no es cierto la imagen siempre va acompañada de la palabra y no solo la imagen la acción los muñequitos todo todo todos los sistemas alternativos que tenemos de comunicación siempre van acompañados de la palabra esta no desaparece claro excelente excelente Carol cuéntenos un poquito más sobre estos sistemas porque ahora también hay otros sistemas que bueno se han se han usado desde hace mucho tiempo pero eh que tal vez en Guatemala no no se conocen mucho esta facilitación comunicación facilitada cuando los muchachos teclean el usar las aplicaciones de las que mencionaba antes a eso te refieres yo me refiero a escribir también es otra otra otro sistema alternativo y y lo lo promueven también con el uso de las aplicaciones de hecho la mayoría todas si no estoy mal tienen el tablero de de las letras de los números Porque muchos niños empiezan a alfabetizarse a través de estos sistemas verdad empiezan a leer empiezan a escribir y se empiezan a comunicar escribiendo verdad hay aplicaciones también eh que se usan mucho con niños eh con déficit auditivo verdad donde ellos ya saben leer y escribir lo escriben y eh se ponen el altavoz y ya reproduce el mensaje verdad Pero también se pueden utilizar con ellos con con jóvenes es muy muy común verdad donde ellos ya adquirieron eh

 

Ya pasaron por todo el proceso de la escritura Entonces es más fácil para ellos escribir verdad los mensajes y se reproducen con voz sí se les da una herramienta y fíjese que viendo sus sus llaveros que carga ahí yo de repente también todavía uso un llavero con mi hijo de 25 años porque muchas veces hay cosas que se les dificultan a ellos en la comprensión y y tal vez También nosotros nos volvemos muy necios queriéndolos enseñar algunas cositas hay una cosa que a mi hijo se le dificulta muchísimo y es el uso de la servilleta en la mesa le cuesta muchísimo entonces uno está siempre la servilleta la servilleta verdad porque se limpia con la ropa y ese tipo de cosas Entonces yo adopté para eh salir a la calle ir a restaurantes tener un llaverito ahí tiene ya su imagen él donde sabe que tiene que usar la servilleta para no estar todo el tiempo repitiéndolo y le funciona superb les funciona super bien en algunas cuestion citas todavía y eso que mi hijo pues ya como les dije canta y todo desarrolló el lenguaje tardío pero Eh pues ya es un muchacho que tiene bastante lenguaje Así es que son herramientas que siempre usan para toda la vida sí Y esto hasta es más aceptable socialmente verdad como decías tú el estar la servilleta verdad solo Le enseñas la imagen y ahí automáticamente es claro de que le estás diciendo de que uses su servilleta verdad o sea las imágenes son claras no no se pierde claro y ahora quisiera Ángela que nos diga usted tiene algún mensajito qué le diría usted a las mamás que están angustiadas y a los padres que están angustiados eh por saber si sus hijos van a hablar por saber si van a poder adoptar un sistema como este en su casa ir a tener tiempo que es uno de los recursos más sagrados que tenemos el recurso del tiempo y que más nos angustia porque precisamente como

 

Carol decía los papás pues ambos trabajan salen de casa y pues todos los papás amamos a nuestros hijos y queremos verlos desarrollarse plenamente pero también tenemos la necesidad de salir a a traer el pan verdad a ganarnos los frijolitos como dicen por ahí qué les diría usted a los papás Cómo cómo se administra uno para poder ayudar a sus hijos en este en este aspecto bueno eh yo les diría que si funciona este sistema verdad si estamos hablando Pues de este de este sistema o mecanismos que que sí funciona y que pues tenemos que como decía la licenciada hacerlo parte ya de nuestra de nuestra vida de nuestra rutina verdad y saber que definitivamente es para beneficio de nuestros pequeños verdad y eh siempre saber que esa preocupación va a surgir va a estar presente más así como yo que empiezo este caminar verdad porque pues mi hija está pequeñita Entonces estamos comenzando este caminar pero eh saber que siempre con la perseverancia con la atención por supuesto verdad con la atención y haciéndole seguimiento en casa y con el apoyo de la familia es mi caso verdad hablo en mi caso que tengo el apoyo de tod a la familia de las primas de las tías de las licenciadas de todo el mundo Entonces que con apoyo es posible hacerlo y de que es normal que uno tenga temor verdad porque yo cuando empecé esto creo que entré un poquito en pánico fue un momento pero después uno se tiene que reponer por el amor a su hijo y porque saber que que pues gracias a Dios como tú decías hay herramientas y hay que utilizarlas y que tenemos que que seguir adelante con todo el amor verdad

 

Y de que pues si si llega a ser no verbal los chiquitos porque por ejemplo yo hablo por mí esa la licenciada lo sabe yo se lo he externado que de todas formas tenemos otras herramientas verdad y que tenemos la oportunidad de aprender de de crecer verdad y de de ser creativos también verdad porque como te decía hasta la te sale la creatividad y te sale el tiempo y te salen las ganas y la lucha y y todo verdad que hay que perseverar y que hay que seguir adelante porque lo que tenemos un tesoro que se nos dieron a nuestro cargo absolutamente Y sí efectivamente creo que Dios nos dio cada uno de nosotros creatividad e intuición s para para poder crear a nuestros hijos para poder darles

 

Lo mejor verdad así es que efectivamente el el el autismo nos impacta de tal forma que nos sentimos imposibilitados en algún momento pero con la el acompañamiento adecuado podemos nosotros retomar el camino sí me encanta Muchas gracias tiene algunos mensajes finales que quisiera decirle a las personas que nos están viendo que nos están escuchando eh Cómo cómo realmente pueden ellos sentirse aliviados y pensar que hay herramientas de comunicación para sus hijos

 

Claro que sí yo les recomendaría verdad que que sigan adelante que sigan adelante que busquen formas eh las que se acomoden verdad a sus posibilidades para poder abrir ese canal de comunicación que que busquen que investiguen que busquen apoyo verdad porque habemos muchas personas que estamos dispuestas a apoyarlos pero si no hay el recurso para para para ese servicio Pues hay hoy por hoy en el internet encontramos mucho pero también tenemos que tener cuidado de lo que investigamos y en dónde buscamos verdad porque también eh eh tenemos a varios papás Mire es que leí tal cosa y me asusté mucho porque no O sea hay mucha información pero hay que saber en dónde Buscar también verdad y y tener el criterio de esto no no me suena tan tan cierto verdad mejor investigo por otro lado pregunto verdad Porque si si buscamos

 

Mientras más aprendamos más vamos a saber más vamos a poder aplicar y que no le tengan miedo a estos sistemas al contrario abrácenme pero tenemos que tener paciencia verdad es un proceso y tenemos que creer verdad yo siempre les he dicho crean en sus hijos sus hijos tienen las habilidades y y y y la potencialidad de de poder desarrollar otras más pero si no creemos eh lo estoy haciendo porque me dijeron que lo hiciera yo no me la creo entonces

 

Esto va a ser un una barrera muy alta que va a ser más difícil pasarla Pero si ustedes creen y están convencidos de que esto funciona y lo van a trabajar Esto va a funcionar verdad y y el tiempo se los va a decir verdad el tiempo el tiempo es el mejor amigo verdad la paciencia no tanto pero sí tenemos que ser perseverantes no creamos en los mitos verdad no hay prerrequisitos para usar sistemas alternativos no hay una edad específica Para empezar es hoy Hoy empiezo y de hoy y aquí en adelante no paro

 

Excelente Muchas gracias a las dos e definitivamente cada niño y cada familia tiene su propio ritmo verdad y la idea es que se sientan acompañados y por eso este espacio para que puedan ellos de verdad conocer un poquito más sobre los las opciones que existen eh Ángela decía una cosa muy linda y es que ella Está rodeada de personas preciosas que la han acompañado hay abuelos hay una tía abuela hay familia muy linda y una de las cosas que seidi y este espacio te acompaño desde la experiencia ha promovido es precisamente eso es generar una red de apoyo importante eso es importantísimo Y eso marca una gran diferencia en

 

Cómo estamos nosotros acompañando a nuestros hijos cómo estamos nosotros realmente ayudando a nuestros hijos todos necesitamos a alguien más que esté a nuestro lado y así nos va a ir mejor y muchas veces yo yo he conocido a muchas familias porque pues he tenido el privilegio de acompañar a muchas familias en en la búsqueda de estos recursos y tienen mucho miedo de hablar con sus con sus papás o sea no quieren que los abuelos sepan que su nieto tiene estas necesidades de apoyo no saben cómo decírselo yo siempre les digo hay que hacerlo con la mayor vulnerabilidad y con la mayor honestidad yo estoy segura que los abuelos quieren ayudarnos y quieren acompañarnos Así es que gracias por poner eso sobre la mesa Ángela y bueno Muchas gracias a todos los que nos acompañaron eh sígannos vamos a tener nuestro segundo episodio O Nuestro segunda e encuentro hablando sobre emociones y cómo fluyen cómo influyen en la conducta nos vamos a estar encontrando cada 15 días gracias a ustedes dos por contarnos tantas cosas maravillosas y dejar ahí semillitas de esperanza por hablar desde su experiencia

 

Así es que sigan conectados con nosotros y déjennos sus preguntas porque vamos a tratar de responderlas todas

FIN DE TRANSCRIPCIÓN