El autismo es un tema difícil de explicar y, por lo mismo, muchas veces resulta difícil de acompañar e intervenir. Está rodeado de un montón de mitos: diagnósticos manipulados por la televisión y por Hollywood, personajes con destrezas tan marcadas que parecieran geniecillos, y esa pregunta que siempre regresa: si una persona tiene tantas habilidades cognitivas, ¿por qué necesita acompañamiento? En este episodio de TEAcompaño, conversamos sobre qué es y qué no es el autismo, y sobre lo que sucede con esta condición en Latinoamérica, desde la experiencia de la práctica clínica.
Uno de los grandes retos de quienes acompañamos el autismo es justamente abrir oportunidades y hacer sensibilización. Por eso conviene empezar por lo esencial: separar la información verídica de los relatos romantizados o exagerados que circulan a diario.
Qué es y qué no es el autismo
Uno de los primeros mitos que conviene desarmar es el de atribuir superpoderes o talentos extraordinarios a las personas con autismo. Es cierto que muchas veces hay habilidades y destrezas importantes, pero también hay retos, y algunas personas van a necesitar más apoyo que otras. Quedarnos en "el niño que tiene estas conductas" o "las personas que hacen esto" no ayuda; lo que necesitamos es información clara.
El autismo debe definirse con mucha claridad como un trastorno del neurodesarrollo. Hablamos de un trastorno porque existe una constelación de signos y síntomas que aparecen de forma regular: dificultad en la interacción social, conductas repetitivas y estereotipadas, e intereses muy rígidos y restringidos. Las dificultades se manifiestan principalmente en tres áreas:
- Socialización: diferencias en la forma de relacionarse con los demás, no solo en si el niño se relaciona o no.
- Comunicación y lenguaje: con frecuencia hay un retraso en las habilidades para comunicarse o hablar.
- Procesamiento sensorial: diferencias en cómo se percibe e integra la información del entorno.
A menudo es aquí donde los papás empiezan a notar señales: "mi hijo no hace esto igual que el otro nene", o algo les llama la atención cuando lo ven en grupo. Esa curiosidad es el primer paso hacia una evaluación.
Comunicar no es lo mismo que hablar
Es importante entender que comunicar y hablar no son lo mismo. Algunos niños hablan y no comunican nada: pueden estar dando noticia tras noticia sobre un tema que les interesa, sin transmitir nada que sostenga una interacción con el otro. La comunicación en el autismo tiene características muy particulares:
- Ecolalia: el niño repite lo último que se le ha dicho. "¿Quieres agüita o quieres juguito?" — "juguito, quieres juguito o quieres agüita".
- Hablar en tercera persona: referirse a sí mismo por su nombre, "Brian quiere agua", en lugar de "yo quiero agua".
- Memorización de largos episodios: frases, párrafos o diálogos completos de caricaturas como Elmo o Dora la Exploradora.
- Tono de voz monótono o, en ocasiones, adoptado de personajes que les han impactado, con un lenguaje que suena un poco fingido.
El contacto visual también puede variar: a veces es escaso, y a veces hay un contacto que disimula la dificultad. No siempre es el niño que no se deja abrazar ni tocar, aunque esto también es bastante característico.
Intereses restringidos y estereotipias
En los intereses vemos fascinaciones intensas: por Cars, por las princesas, por coleccionar insectos. Hay una niña en la clínica que ama los insectos con pasión, en todas sus formas y colores. También es frecuente el gusto por las cosas que giran o dan vueltas, y la adherencia a ciertos objetos que se sostienen en la mano.
Entre las estereotipias, el aleteo de manos es muy característico —no en todos, pero sí en la mayoría—, a menudo acompañado de la boquita abierta. Otra señal que llama la atención es el caminar de puntitas por tiempos prolongados: muchas familias lo normalizan ("así es desde que empezó a jugar escondite"), pero cuando se vuelve un patrón sostenido, conviene observarlo.
A esto se suman diferencias que el DSM-5 no recoge pero que aparecen con frecuencia en la historia clínica: alergias, temas autoinmunes y dificultades gastrointestinales. No siempre las tomamos en cuenta, pero son parte integral del tratamiento, junto con las diferencias sensoriales.
Por qué se llama un espectro
Aquí aparece otro punto clave: no hay dos personas iguales. Cada persona dentro del espectro tiene una "pieza débil" distinta. Para algunos, lo sensorial es lo que más repercute en su desarrollo; para otros es lo mental —ansiedad, inflexibilidad, dificultades para las transiciones—; y para otros, la comunicación.
No todas las dificultades se presentan con la misma intensidad. Para algunos esta es la pieza que más duele; para otros, otra muy distinta. Por eso se llama un espectro.
Vale la pena subrayar un mensaje de esperanza: los niños no verbales pueden llegar a los 5 u 8 años sin hablar y, aun así, llegar a ser verbales. La estimulación y la intervención terapéutica ayudan a acelerar ese proceso y a asegurar que quien tenía el potencial de llegar a ser verbal lo logre.
¿Condición o enfermedad?
Con el auge de la información y de las redes sociales, ya no se sabe bien cómo llamarle. El DSM-5 lo cataloga como trastorno del espectro autista. Más allá de las discusiones teóricas, lo importante es anclarnos en lo que nos permite movernos y actuar a favor del niño.
El autismo es una condición del neurodesarrollo, no una enfermedad: no es algo que se adquiere de repente y luego se cura. Hay algo atípico que afecta el desarrollo —que el niño no hable hasta los cinco u ocho años, que aletee, que alinee dinosaurios una y otra vez—, y por eso hablamos de una condición. Estaba ahí incluso antes de que ese ser humano tan único viniera al mundo: es una configuración con muchos factores genéticos y ambientales que, al confluir en cierto momento, empieza a expresarse.
Esto explica las llamadas "regresiones". Alrededor del año y medio, muchas familias relatan que el niño dejó de hablar después de un cuadro como rotavirus, adenovirus o mano-pie-boca. El sistema inmune lo hace más evidente, pero no es el origen: existía una predisposición metabólica e inmune, y ya había signos leves antes, aunque no se habían visto con claridad. Los estudios longitudinales confirman que esos síntomas, muy sutiles, ya estaban presentes.
El mito de "vivir en su propio mundo"
Uno de los mitos más arraigados —desde Kanner, y de hecho ligado al propio nombre "autismo"— es que estas personas viven en su propio mundo. Compartimos el mismo mundo: las personas autistas tienen intereses particulares, se enfocan profundamente y pueden volverse muy buenas en lo que les apasiona, pero eso no significa que estén aisladas.
El diagnóstico no va a cambiar la esencia de ese chiquito. Solo me va a explicar el porqué y hacia dónde puedo ir.
Detrás de la apariencia de aislamiento muchas veces hay cuestiones sensoriales. Un niño puede entrar en shutdown —un ensimismamiento— cuando el entorno lo satura. El caso de un nene de tres años y medio lo ilustra bien: en el salón de evaluación solo gateaba y daba vueltas, sin responder a ningún juego, mientras que en la recepción mostraba mucha más interacción. Al apagar la luz blanca de la oficina, el cuadro cambió por completo: el niño empezó a mirar, la pelota cobró sentido y el juego se hizo posible. No es que quisiera estar fuera de este mundo; esa luz lo estaba cegando. Sensorialmente, lo colapsaba.
Algo similar relatan adolescentes y adultos que describen tener un "límite de palabras" al día: a cierta hora ya no quieren hablar con nadie. No es un problema de interacción ni de habilidades, sino un agotamiento legítimo y permitido para cualquier persona.
Cómo relacionarse y acompañar
Una de las preguntas más frecuentes es: ¿cómo me relaciono con él?, ¿cómo le hablo? La respuesta es sencilla: con respeto, como a cualquier otra persona. Culturalmente solemos ser muy "tentones" —saludamos con beso, invadimos el espacio—, pero en otras culturas el respeto se expresa sin contacto físico. Lo esencial es observar a la otra persona y tratarla como a ella le gusta que la traten.
Que un niño no voltee a ver no significa que no esté escuchando. Conviene desplazar la mirada de "lo que no hace" o "lo que no logra" hacia un encuentro genuino: en lugar de llamarlo desde lejos para que venga a jugar, somos nosotros quienes nos acercamos. Ahí cambia todo: ya no soy el adulto que dirige el juego y todo lo sabe, sino alguien que se interesa en el otro y abre espacio para que ese interés sea recíproco.
Esto también desafía un mito sobre el juego. A veces queremos enseñarles a jugar, cuando los adultos hemos ido perdiendo la inocencia, la creatividad y la flexibilidad: que un libro pueda ser una alfombra mágica, o una plantita el árbol de Avatar. En lugar de elaborar hipótesis muy elevadas sobre lo que pasa por la mente del niño, a veces lo que él quería era, simplemente, que nos acercáramos a pasar un rato. Antes del diagnóstico hay un niño frente a nosotros, y con diagnóstico sigue siendo Enrique, Julián o Pedrito.
¿Por qué se habla menos del autismo?
El autismo es cuatro veces más frecuente que el síndrome de Down y, sin embargo, muchas personas dicen no haber escuchado hablar de él. ¿Hablamos poco, o hay otro elemento en juego?
Parte de la respuesta es la visibilidad. El síndrome de Down suele ser más reconocible físicamente, mientras que del autismo se espera una imagen muy concreta: una persona muy asistida, con estereotipias, sin amigos. Cuando un niño es independiente, tiene amigos y se desenvuelve, surge el comentario "no parece autista". Y ahí está el tema: ¿cómo se mira el autista? Las personas ven lo que esperan y se predisponen a ver.
El autismo en América Latina
Sí hay autismo en América Latina, y está reportado. Después de 2020 ha aumentado la posibilidad tanto de tamizarlo como de acceder a comunidades hispanohablantes que empiezan a formar parte de estadísticas internacionales. La CDC, por ejemplo, ha hecho un esfuerzo importante por alcanzar comunidades antes inaccesibles. Las cifras lo reflejan: la prevalencia pasó de alrededor de 2.6 % a cerca de 3.6 % en algunas poblaciones.
El punto clave es este: no es que haya más autismo, sino que se está visibilizando más y hay más educación al respecto. La pandemia fue un punto de inflexión por el acceso tecnológico al que nos vimos forzados. En Guatemala hay más celulares que habitantes; por humilde que sea un hogar, suele haber un celular, y con él, acceso a redes e información. La Organización Mundial de la Salud también reporta este incremento, que en realidad refleja que estamos llegando a personas que antes no alcanzábamos.
Hay además factores culturales propios de Latinoamérica, como ciertas creencias —entre la espiritualidad o la idea de que "el niño tiene un mal"— que llevan, por ejemplo, a "hacerle una limpia". Desde una postura científica, lo que corresponde es respetar lo que cada quien cree y, al mismo tiempo, poder hablarlo y mostrar que hay otros aspectos que todas las personas pueden observar y medir.
Como referencia, en México una encuesta de 2014 determinó que uno de cada quince niños estaba siendo diagnosticado con autismo, con una posible tendencia de incremento anual. También es claro que no es lo mismo el autismo en Canadá que en nuestros países; algunos lugares de la región ya cuentan con mecanismos de respuesta —apoyo gubernamental, obras sociales, seguros— que facilitan el acceso a servicios. Construir esos mecanismos sigue siendo uno de los grandes retos.
Educar para romper mitos
Educamos no solo para sensibilizar, sino porque la información equipa a las familias para soltar temores como "¿me va a hablar algún día?, ¿me va a reconocer?". Una de las grandes barreras es creer que usar imágenes o pictogramas dejará al niño "mudo". Es justo al revés:
El paciente dentro del espectro de autismo procesa primero la imagen y después el significado propiamente del lenguaje. Entrar a través del canal visual es una varita mágica.
El apoyo visual funciona como el menú de un restaurante: cuando vemos las opciones, podemos decir "se me antoja este plato". Si solo nos dicen de palabra qué hay, cuesta mucho más recuperar la información y elegir. Las imágenes nos permiten ajustarnos y funcionar. Pasarnos a pictogramas es como aprender un nuevo idioma —de ahí parte de la resistencia—, pero es un esfuerzo que vale la pena.
Aquí entra una razón de peso para no perder tiempo: el tiempo es oro. La intervención temprana importa porque, en el cerebro autista, las neuronas no desaparecen; al contrario, hay un sobrecrecimiento poblacional de neuronas —por ejemplo en el área occipital— que no terminan de conectarse. Como sí hay materia prima que conectar, terapéuticamente responden muy bien. Educarnos nos ayuda a intervenir a tiempo y a romper estigmas culturales, sin renunciar a lo bello y valioso de nuestras culturas, pero sin paralizarnos por falta de información apropiada.
Cada familia tiene su propio ritmo
El diagnóstico trae cambios: en la cultura familiar, en cómo imaginábamos que íbamos a criar a nuestros hijos. Es aprender un nuevo lenguaje y una nueva forma de relacionarme con mi hijo, algo que debería ser natural y que ahora hay que intencionar. Por eso hay que entender que cada familia tiene su ritmo y sus propias creencias, y orientar para que lo que es valioso para ellos pueda potenciarse con todo lo que la ciencia ha comprobado que funciona.
No existe un "traje a la medida" único: cada niño tiene su propio perfil y su propia cultura familiar, y eso impacta en cómo responde a las intervenciones y en su pronóstico. Ningún equipo terapéutico puede plantear metas claras sin conocer la historia de esa familia. Reescribir las expectativas que teníamos sobre un hijo es todo un duelo, más doloroso y complejo que cualquier otro.
También por eso conviene cuidar el lenguaje sobre el autismo "como bendición". Esa lectura puede tener sentido para una familia cuyo hijo no ha convulsionado, no ha tenido autolesiones ni largas hospitalizaciones; pero no para todas. Hasta que no conoces a esa persona, no puedes saber por lo que ha pasado, pasa y pasará. No hay dos historias iguales.
Cómo administrar los recursos de la familia
Cuando los papás buscan "autismo" en internet, se les despliega una cantidad enorme de información, y con ella las "curas milagrosas". En la desesperación es comprensible aferrarse a lo inmediato, pero los recursos —no solo económicos, sino también el tiempo, las energías emocionales y los anhelos puestos en ese niño— merecen administrarse de la mejor forma. Algunas recomendaciones:
- Consultar a quienes han pasado por lo mismo y, ante tratamientos experimentales, tomarse el tiempo para decidir.
- Apoyarse en evaluaciones estandarizadas, basadas en evidencia y adaptadas a nuestra cultura, en lugar de "probar" desde la desesperación.
- Validar el impacto real de cada intervención: podemos pasar meses en algo que no muestra resultados mientras la niñez —que es corta— avanza.
- Acudir a los médicos como primera línea: el pediatra puede observar reflejos y señales, y derivar al neurólogo o al psicólogo cuando corresponde.
La ruta de evaluación
El punto de partida es claro: si tu hijo llega al año y medio y no expresa más que dos o tres palabras, o se observa un atraso, hay que hacer una evaluación. Regularmente se acude primero al pediatra, quien —ante signos de alerta como el aleteo o los intereses restringidos— deriva a un especialista capacitado para evaluar y diagnosticar. Ese especialista puede tener distintos perfiles: psiquiatra, neuropsicólogo, neurólogo o psicólogo.
Si solo hay signos de alerta y el paciente tiene entre uno y tres años, la sugerencia es buscar una terapia relacional que enseñe a los padres a jugar e interactuar —como Floortime o RDI—, accesibles en Latinoamérica y que suelen integrar elementos sensoriales. Cuando ya se han superado los dos años y el niño no hace contacto visual, solo se dirige a los demás para pedir algo y no responde a demandas ("¿quieres desayunar?", "¿quieres salir?") aunque sí tome la iniciativa cuando es su interés, estamos ante síntomas claros: no hay que esperar más, conviene iniciar intervención en comunicación.
Existe además un periodo en el que las intervenciones basadas en el síntoma son apropiadas, incluso antes de que el cuadro "aterrice" del todo —algo que a veces toma hasta los ocho años—. Si hay síntomas de alerta, lo recomendable es trabajarlos de la mano de un profesional desde ya.
Sobre las terapias experimentales
De lo que hay que alejarse es de las intervenciones que prometen curar el autismo, porque el autismo no se cura. Inspiran más confianza los profesionales certificados, con experiencia en autismo, que plantean objetivos específicos y cuyo trabajo es respaldado por otros colegas que atienden la misma condición. Buscar profesional es un poco como buscar pediatra o ginecóloga: rara vez lo elegimos por la guía telefónica, sino por referencia de alguien de confianza.
Tampoco conviene estigmatizar toda terapia "experimental". Hay enfoques con buen sustento que no han sido aprobados por razones económicas, no por falta de eficacia. La alimentación es un buen ejemplo: en redes puede aparecer como "no aprobada", y sin embargo una dieta de eliminación adaptada al perfil metabólico de un niño puede producir cambios radicales. Lo importante es contar con un profesional con experiencia que acompañe y oriente sobre dónde sí vale la pena tomar un riesgo.
Esperamos haber aclarado un poco qué es y qué no es el autismo, y algunos de los mitos que lo rodean. Si quieres conocer más sobre nuestro trabajo y acompañamiento, te invitamos a visitarnos en ceclidi.com. Nos vemos en el siguiente episodio de TEAcompaño, desde la experiencia.
