Cuando un niño se tapa los oídos en medio de una piñata, grita en el supermercado o se tira al suelo entre miradas que se vuelven insoportables, los papás enfrentamos una de las preguntas más difíciles: ¿esto es un berrinche o es una necesidad sensorial? En este episodio de Te acompaño desde la experiencia conversamos sobre el origen de esas crisis, qué es realmente la integración sensorial y cómo acompañar a nuestros hijos sin caer en el caos ni en las etiquetas apresuradas.

Nos acompañan el Dr. Óscar Ordóñez, director de Cedis, certificado en integración sensorial y miembro de la junta directiva de la Asociación Guatemalteca por el Autismo; y el Lic. Ángel Bautista, psicólogo, educador especial con especialización en desarrollo sensorial motriz y terapeuta en CECLIDI. La intención es sencilla: dejar algunas semillitas de esperanza y de apoyo para las familias.

Más que un berrinche: la conducta disruptiva como forma de comunicar

Una de las características más específicas del autismo es la dificultad con la comunicación y el entendimiento del lenguaje verbal y no verbal. Al no poder expresar lo que sienten o desean, los niños pueden detonar lo que se conoce como una conducta disruptiva, un término que va más allá del simple berrinche: es, en el fondo, una manera de comunicar.

El reto está justamente ahí: ¿qué me quiere decir este niño? Los padres se convierten en traductores de esas emociones. A esto se suma que muchos chicos con autismo tienen una condición sensorial peculiar que los hace únicos. Cuando no entendemos cómo sus sentidos están informando al cerebro de lo que ocurre a su alrededor o dentro de su propio cuerpo, sus reacciones nos parecen inesperadas.

El reto está en preguntarnos qué nos quiere decir el niño: la conducta disruptiva es, antes que nada, una forma de comunicar.

Esa imposibilidad mutua de resolver lo que pasa puede instalar patrones de crianza difíciles de romper. Se vuelve un círculo: ni el niño puede resolver lo que sucede en su cuerpo, ni los adultos sabemos cómo ayudarlo. Por eso, ante la duda, la primera recomendación es clara:

  • Parar y hacer una pausa. Como adultos vamos a 100 por hora y los niños van a 20; necesitan que les demos tiempo para observar qué nos quieren comunicar.
  • Ser más empáticos y hacer oídos sordos a los comentarios del entorno para enfocarnos en lo que está experimentando el niño.
  • Validar la situación. Al validar, le hacemos entender que nos importa lo que le pasa, y desde ahí buscar opciones para salir del momento de crisis.

Qué es realmente la integración sensorial

Hablar de "lo sensorial" está muy de moda, pero no siempre queda claro en qué consiste. La base del desarrollo humano es la forma en que nuestro cerebro se alimenta de experiencias y sensaciones a través de los distintos sentidos. El cerebro debe ser capaz de darle un significado a cada estímulo: organizarlo, clasificarlo y, muy importante, darle un uso y un sentido.

Cuando hablamos de problemas de integración sensorial, conviene recordar que cada cerebro puede interpretar y clasificar las cosas de forma distinta. De ahí nacen las diversas conductas y formas de socializar de nuestros chicos. Muchas de las características clínicas que vemos en niños con autismo están muy ligadas a disfunciones de integración sensorial; de hecho, a veces es lo primero que observamos.

Cuidado con confundir una cosa con la otra

La gran mayoría de los chicos con autismo tienen alteraciones sensoriales, pero eso no significa que todos las tengan, ni que toda persona con una desintegración sensorial tenga autismo. Esta confusión es frecuente, sobre todo en los contextos escolares, donde basta ver a un niño con alteraciones sensoriales para que de inmediato se sugiera un diagnóstico de autismo.

Esa primera etiqueta, si no es certera, puede desorientar por completo a la familia y arrastrarse toda la vida. Por eso hay que ser muy cuidadosos antes de lanzar una opinión, y apoyarse en una evaluación estructurada realizada por un profesional con experiencia y formación. No quedarnos con que "no le gusta mancharse" o "duerme poco": esos hechos pueden ser parte de un desorden del procesamiento sensorial, pero también ser aspectos aislados que no corresponden al espectro del autismo.

¿Quién evalúa? Formación y experiencia

Para muchas familias que empiezan a notar estas características surge la misma pregunta: ¿quién evalúa? Las dos palabras clave son formación y experiencia. Podemos tener formación, pero sin experiencia es como graduarnos y que nos lancen a hacer algo que todavía no dominamos. La formación y la experiencia juntas son el anclaje ideal.

Algunas recomendaciones para elegir dónde acudir:

  • Buscar lugares con un historial de experiencia atendiendo problemas y condiciones del neurodesarrollo y del aprendizaje.
  • No tener reparo en pedir credenciales; es algo válido e importante.
  • Escuchar las opiniones de otros padres que han tenido experiencias en el centro al que pensamos acudir.

Existen también instrumentos y pruebas confiables que complementan la parte teórica y de investigación. Y, como referencia, hay instituciones que ya tienen ese recorrido y compromiso por brindar un servicio de calidad que los niños guatemaltecos y sus familias merecen.

Perfiles sensoriales: una herramienta, no toda la historia

Mucha gente identifica la integración sensorial con los perfiles sensoriales, pero la integración sensorial va más allá. El perfil sensorial es una herramienta de evaluación; entre las más importantes están la de Winnie Dunn y el SPM, que utilizamos bastante en Cedis. Estos perfiles ayudan a identificar parte de los diagnósticos dentro de la integración sensorial, en especial los problemas de modulación.

La modulación se refiere a los tipos de respuesta que dan los chicos ante las sensaciones, que pueden ser:

  • Hiperreactivas
  • Hiporreactivas
  • Mixtas y fluctuantes

Pero una evaluación completa va más allá: contempla también las disfunciones de sistemas como el vestibular y el propioceptivo, y la dispraxia, que podemos entender como un resultado final de los procesos de maduración e interpretación a nivel sensorial.

La dieta sensorial: una ruta a la autorregulación

Conviene aclarar de entrada que la dieta sensorial no tiene que ver con alimentos. Es un grupo de actividades que escogemos en función del perfil del niño. Así como cambiamos una comida que nos hace daño por una que nos hace sentir bien, aquí ajustamos estrategias y rutas a la medida de cada persona.

Por ejemplo, si al niño le molesta el secador de manos del centro comercial, buscamos papel para secarle las manitas; si es muy sensible a lo visual, cambiamos las luces de su habitación. Son pequeños cambios y modificaciones que deben ser personalizados: lo que funcionó con otro niño no necesariamente funciona con el nuestro.

¿Cuándo se necesita una dieta sensorial?

No se receta a todos los chicos. La necesitan quienes pierden con facilidad su estado de regulación conductual y emocional en ciertos ambientes donde se sienten invadidos. Cuando notamos, por ejemplo, que a las 11 de la mañana, tras el recreo o el almuerzo y entre mucho murmullo, el niño empieza a desregularse, ahí surge el indicio de que necesita una dieta sensorial enfocada al ámbito escolar.

Se trata de tres o cuatro actividades, basadas en su perfil, que se aplican antes de que pierda el control —por ejemplo, alrededor de las 10:30 de la mañana— y que lo llevan a la autorregulación. Ese es el objetivo: que el niño aprenda qué actividades lo ayudan a regularse, tanto en el colegio como en casa.

Para que funcione, quien la lleve a cabo —maestro, cuidador o padres— debe llevar un monitoreo y un registro: qué funciona, qué no, y retroalimentar al terapeuta para ir ajustando. Las dietas sensoriales, para los chicos que las necesitan, son esa segunda parte del proceso terapéutico que hace ver avances significativos en un determinado tiempo.

Estimulación vs. integración sensorial: por qué importan los "parques sensoriales"

Con el auge de lo sensorial han surgido parques y espacios que se presentan como amigables para personas con alteraciones sensoriales. Pero hay una diferencia clave que cuesta distinguir a quien no se ha formado:

  • Estimulación sensorial: es un proceso unimodal. Exponemos un sentido a un estímulo y observamos la respuesta. No requiere preparación académica; es únicamente exposición.
  • Integración sensorial: es un proceso multimodal. Aquí sí se necesita formación y control de la situación, porque el cerebro procesa distintos estímulos para formar respuestas adaptativas.

Una intervención de integración sensorial debe darse en un lugar controlado. La terapia no es un circuito sensoriomotriz todo el tiempo: empieza por la necesidad básica del niño y por el interés que él muestra dentro del salón. A partir de ahí, el terapeuta introduce estímulos propioceptivos, vestibulares o auditivos durante la actividad que el niño eligió, buscando una respuesta adaptativa.

Existe incluso una medida de fidelidad en la intervención terapéutica, una estructura que la formación nos permite seguir. Por eso, en terapia no solo damos o quitamos información —eso lo daría un cine, un parque o cualquier ambiente con mucha estimulación—, sino que ajustamos y calibramos la ruta necesaria para cada niño. Sin ese cuidado, es fácil pasarnos y sobreestimular.

De ahí la advertencia: los papás de chicos con trastorno de procesamiento sensorial o autismo deben ser muy cuidadosos con los lugares a los que los llevan. Lo que para un niño sin dificultades es un parque de diversiones, para otro con cambios en su perfil sensorial puede ser contraproducente. Mejor tomarlo con cautela y preguntar primero al equipo de apoyo.

Berrinche o necesidad sensorial: cómo diferenciarlos

Es la pregunta del millón, y la respuesta no siempre es sencilla; a veces ni los expertos tenemos claridad inmediata. Aun así, hay señales que ayudan. Una conducta disruptiva de origen sensorial casi siempre se relaciona con una necesidad que el niño no provoca conscientemente, porque su cuerpo la experimenta y se sale de su control.

Un ejemplo claro: en una piñata con mucha bulla, el niño cuya necesidad es evitar ese estímulo agresivo se tapará los oídos y, si no le hacemos caso, gritará para irse del lugar. Muy distinto del niño que grita porque quiere ser el primero en pasar a quebrar la piñata: ahí busca conseguir algo —atención, un objeto— y estamos más cerca de un episodio de manipulación.

Otras claves para diferenciar:

  • La conducta sensorial se repite ante las mismas circunstancias. Por eso se recomienda llevar una bitácora: qué pasó antes, qué sucedió en el momento y qué pasó después.
  • El perfil evitador tiende a alejarse del estímulo (un niño hiperreactivo táctil que golpea, grita o llora cuando lo tocan por la espalda, sin querer agredir al compañero de la fila).
  • El perfil buscador, en cambio, no percibe bien los estímulos y se vuelve un buscador de sensaciones: parece hiperactivo, toca todo, se sube a los muebles, empuja. Muchas veces busca conciencia corporal a través del movimiento.
  • En las conductas puramente conductuales, la situación suele detenerse al conseguir lo que el niño quería (el clásico del niño tirado en el súper que se levanta apenas le compran el huevo de chocolate).

Un trabajo de equipo: la mirada multidisciplinaria

Nada de esto es un proceso aislado en el que un solo profesional identifica el perfil y ya. Todo proceso de intervención debe ser multidisciplinario, porque el neurodesarrollo abarca fases madurativas a nivel corporal, cognitivo y más, y todo eso impacta los ámbitos sociales del niño.

Por eso, lo que emprendamos debe poder replicarse en todos los entornos donde el niño se desenvuelve: escolar, familiar, religioso, social, con amigos cercanos o en reuniones grandes. Comunicar el diagnóstico no solo a los padres, sino también a tíos, primos y abuelos, ayuda a la comprensión: el abuelito que quiere dar un abrazo entenderá la reacción de un niño defensivo táctil. Hacer comunidad es clave para lograr una convivencia más oportuna.

Expectativas realistas: un proceso, no una cura

Al proponer un plan de trabajo es fundamental ser sinceros con los padres, que a veces llegan con expectativas sobredimensionadas, creyendo que la solución está a la vuelta de la esquina. Hay que dejar claro que es un proceso individual cuya respuesta depende de muchos factores: el niño y sus condiciones, el apoyo familiar y la institución educativa.

Los procesos de neurodesarrollo no son una enfermedad y no tienen una cura inmediata y definitiva. Hablamos de condiciones, de características y formas peculiares de ser de cada uno. Cuando los papás son constantes —van a sus terapias, replican en casa, investigan— la respuesta tiende a darse más rápido, pero conviene ser conscientes: una terapia de 45 minutos no resuelve la condición. Es un trabajo en equipo, con metas que se replantean cada cierto tiempo, porque el niño crece.

El perfil, de hecho, cambia: no solo por la intervención, sino por las propias necesidades del crecimiento. Un niño con hiperreactividad táctil no responderá igual siempre: la respuesta está modulada por su estado de arousal o excitación. Un día que durmió bien y está regulado, el mismo estímulo que el 90% de las veces le resulta aversivo puede no generar la misma reacción. De ahí que la observación deba ser exhaustiva y que mantengamos la comunicación con los terapeutas.

La bitácora: observar y registrar sin prejuzgar

Una de las herramientas más valiosas —y que más angustia a los papás cuando no saben cómo usarla— es la bitácora. Puede ser tan sencilla como una libretita o un formato estructurado donde anotamos la actividad y la respuesta que generó. Lo esencial es registrar lo que pasa, sin interpretarlo:

  • Anotar la conducta concreta: "está girando", "tiró el plato de comida", "fue a sacar el papel", "abre y cierra puertas".
  • Evitar el análisis apresurado del tipo "yo creo que fue por esto". Tal vez abrió la puerta solo porque escuchó a alguien afuera y fue a ver.
  • Registrar en qué momentos y con qué frecuencia ocurre (por ejemplo, si se duerme tarde todos los días o solo cuando está emocionado por un paseo al día siguiente).

¿Para qué sirve todo esto? Para anticiparnos. Cuando la conducta tiene origen sensorial, la anticipación es clave. Si sé que un niño es hiperreactivo táctil y no tolera la fila porque los demás lo tocarán por la espalda, lo incorporo después; si un timbre lo altera, busco un sonido mejor interpretado por él. La anticipación puede evitar hasta el 80 o 90% de las conductas disruptivas.

Cuando la conducta es conductual, conviene empezar por la validación —el niño igual está comunicando algo— y luego dejar claro cuáles son las opciones y qué conductas no se van a tolerar. Y elegir bien dónde invertir energía: hay berrinches que se pueden dejar pasar, pero las conductas en las que el niño pueda lastimarse, lastimar a otros o romper cosas son las que hay que frenar, siempre con respeto y sin perder nosotros la regulación emocional.

De la sospecha de autismo a un perfil sensorial: la historia de Óscar

Hace 15 años, en un marco cultural y de conocimiento muy distinto al actual, la sospecha de autismo en el hijo de Óscar fue un balde de agua fría. Siguieron muchas recomendaciones; algunas resultaron acertadas, pero la gran mayoría fueron contraproducentes o pérdida de tiempo.

Su espíritu investigador —tal vez de ser médico— lo llevó a ir más allá. La licenciada Marta de Saí fue quien por primera vez le habló de los trastornos del procesamiento sensorial, y empezó a hacer match: mucho de lo que veía en su hijo encajaba ahí. Comenzó a dudar del diagnóstico de autismo, porque su hijo tenía empatía y no era inflexible. Tuvo que salir de Guatemala a estudiar y formarse. Cuando finalmente hicieron una evaluación formal, el resultado fue certero, y al iniciar la intervención la vida cambió por completo: en cuestión de un año confirmaron que se trataba de un trastorno de procesamiento sensorial que lo hacía parecer un chico autista, sin serlo.

Estrategias prácticas para casa

Aunque cada chico necesita un "traje a la medida", hay ideas generales que pueden ayudar con lo más común en los perfiles de alteración sensorial:

  • Observar siempre: es la pieza fundamental para saber cómo modular. A veces basta con hablarle un poco más fuerte —sin gritar— o más pausado, o cambiar nuestra voz para modificar la tensión del momento.
  • Movimiento lineal y rítmico y actividad física: caminar, correr, colgarse, empujar, hacer tracción muscular. Ayudan a la calma.
  • Tacto profundo o presión sobre el cuerpo: abrazos y masajes son de lo más recomendable a nivel general.
  • Jugar y disfrutar, partiendo de los intereses del niño —un animal, una película, un color— para mantener la interacción y, desde ahí, ir mostrando otras alternativas.
  • Perder el miedo, tanto padres como terapeutas. El temor a cómo reaccionará el niño genera una barrera. Comprender la condición y confiar en ese instinto que da el amor permite graduar las actividades en ese "estira y encoge" de ver qué funciona.

En la intervención —sobre todo en problemas de modulación— usamos dos conceptos clave que, si los comprendemos, nos ayudan a guiar pianito a pianito:

  • Sensibilización: cuando la respuesta a un estímulo es demasiado fuerte o hiperreactiva, lo exponemos de forma gradual para que su interpretación se vuelva cada vez más regulada.
  • Habituación: hacer más relevante y presente un estímulo. En chicos con falta de conciencia corporal, que se mueven por todos lados, usamos mucha actividad muscular, articular, propioceptiva y vestibular —en palabras coloquiales, cansarlos— junto con masajes de presión profunda o ropa que genera un poco de presión, para que el cuerpo adquiera conciencia.

Lo que nos llevamos

Si algo resume esta conversación es un puñado de ideas que cualquier familia puede empezar a aplicar:

  • Observar y registrar sin prejuzgar, de forma neutral, para recabar información.
  • Perder el miedo.
  • Anticipar, que es el nombre del juego en muchos aspectos del autismo.
  • Buscar ayuda profesional con experiencia y conocimiento.

En CECLIDI seguimos comprometidos con dejar semillitas de esperanza para las familias. Te esperamos en el próximo episodio.