"La inclusión empieza en casa, desde que yo, como familia, empiezo a abrirme, a darle su espacio, a reconocer y a nombrar las cosas como son, y a permitirle al mundo que conozca a mi hijo y a mi hijo que conozca el mundo." Con esa idea abrimos el tercer episodio de Te acompaño desde la experiencia, donde conversamos sobre cómo hacer inclusión escolar: si es posible, por qué resulta un reto tan fuerte en Guatemala y en toda Latinoamérica, y qué se necesita para que sea real.
Para hablarlo desde la vivencia nos acompañan dos personas que han aprendido en carne propia lo que significa incluir. Bárbara Mejía, directora y creadora de un centro clínico, y Claudia Álvarez, mamá de un par de gemelos, Juan Pablo y José Javier, dos chicos de 17 años que, por un tema de nacimiento prematuro, tienen una lesión que derivó en retos complejos para cada uno, y que han necesitado siempre sentirse incluidos.
La inclusión no es una receta de cocina
La primera certeza compartida es que la inclusión es posible, pero que no existe una fórmula que sirva para todos. "La inclusión no es un concepto que podamos dar como una receta de cocina", insiste Bárbara. La única receta con la que podría compararse es la de un tamalito hecho en casa: no hay dos iguales, cada quien hace el propio.
Claudia lo confirma desde su doble mirada de madre y profesional. Teniendo dos hijos con el mismo contexto familiar y el mismo diagnóstico, cada uno necesitó su propio proceso y su propio acompañamiento. La palabra clave, coinciden, es etapas: cada momento del desarrollo trae su magia y sus retos, y la inclusión se va ajustando como un traje a la medida.
La inclusión debiera ser una cultura, no solo un proceso. No se conforme con que le abran las puertas de este o aquel centro educativo.
Más allá de los estigmas de los adultos
Una de las experiencias más reveladoras la recuerda Bárbara: un foro de niños llamado "Mi compañero de clase tiene autismo", realizado en el seminario de autismo de 2019, con participantes de entre 6 y 13 años. Lo que los niños notaban no era un diagnóstico, sino características: "Mi compañerito es fabuloso y nos gana a todos armando rompecabezas", "lo que me doy cuenta es que la pelota no le gusta". Lo contaban con total naturalidad.
Al final del intercambio, una mamá se levantó y compartió lo que había aprendido escuchando a su propio hijo. Cuando él le contó que tenía un compañerito con autismo, ella reaccionó con todos los miedos de los adultos: cómo es, qué hace, qué no hace, le va a enseñar cosas malas. El niño respondió simplemente que su compañero era como todos. "Es impresionante lo que estoy aprendiendo sentada aquí, oyendo a mi hijo contar su experiencia", dijo ella.
Esa es la riqueza de la inclusión: quizá habría que describirla detrás de los ojos de otros niños, y no desde los estigmas que cargamos los adultos.
El miedo: desconocimiento y soledad
Cuando un papá pregunta cuándo estará listo su hijo para entrar al colegio, lo primero que aparece es el temor: que lo molesten, que no dé la talla, que no pueda con el examen de admisión. Bárbara comparte una enseñanza que no olvida: mucho de cómo tratan a nuestros hijos tiene que ver con cómo los tratamos nosotros primero. Cuando entramos pensando "no va a poder", esa falta de confianza se contagia.
Para Claudia, ese miedo viene honestamente de dos cosas: el desconocimiento y la sensación de soledad. A ellas se suma la necesidad humana de aceptación, el temor de no saber hacia dónde ir y el de no sentirse escuchado ni reconocido.
Claudia lo cuenta desde su propia historia. Sus dos hijos usan silla de ruedas, y con mucho dolor asistía a todas las actividades a las que la invitaban. Cuando empieza a buscar la inclusión educativa es porque reconoce la necesidad: sus hijos lloraban porque no sabían reconocer ciertas conductas del mundo neurotípico. Abrirse a ese mundo la exponía como madre a algo que no siempre iba a ser color de rosa: junto a personas empáticas, también recibiría rechazo.
Me duele, me molesta, voy a recibir miradas. Pero expongo a mis hijos. Si yo normalizo su condición, ellos la van a normalizar.
Hoy mira hacia atrás y ve a sus hijos con corazones sanos. Nunca permitió la palabra chapina acuchucharlos, ni el famoso "ay, pobrecitos". La exigencia para ellos fue la de cualquier niño neurotípico, teniendo presentes sus posibilidades. Y reconoce que, sobre todo en el caso del autismo, donde el mayor reto es la parte social, aceptar y acompañar ese proceso representa para los padres un reto aún mayor.
La inclusión no es un favor
Bárbara es enfática: la inclusión no es un favor, y no debe confundirse con que te admitan la papelería o te den un cupo. Recuerda a su propio hermano, con algunas diferencias en su desarrollo, y cuántas veces lo encontraban jugando solo con el agua de un chorrito en el jardín del preescolar. Lo que dolía era pensar que había que conformarse con la idea de que "al menos lo aceptaron".
La verdadera inclusión va más allá de dar un asiento en la clase: significa acompañar, formar equipo y educarse como centro educativo para atender las necesidades de ese niño. Y cuando una institución abre sus puertas, recuerda Claudia, el primer beneficiado es el propio centro:
- El niño con necesidades educativas se beneficia del aprendizaje entre pares.
- El resto de compañeros aprende tolerancia, respeto y perseverancia, sin que haya que explicárselo teóricamente: lo viven.
- Se forman líderes que el día de mañana tendrán esa visión, en un futuro que no sabemos qué vueltas dará.
Esta experiencia transformó el quehacer de Claudia. Había estudiado mercadeo y tenía un buen puesto, pero al nacer sus hijos dejó todo para dedicarse a ellos y regresó a estudiar educación especial, psicopedagogía y consejería psicológica. Esa búsqueda le permite hoy acompañar familias no solo desde la teoría, sino desde la vivencia.
La discapacidad es un espejo donde ninguno de nosotros se quiere ver. Es una frase fuerte, pero es realidad.
Hay niños para colegios y colegios para niños
Bárbara introduce una honestidad necesaria: nuestras instituciones gubernamentales nos dieron la responsabilidad, pero no nos han educado. Existen estructuras académicas enormes (cinco secciones por grado, 25 niños por aula) con maestros que no tienen idea de qué es un déficit de atención, mucho menos un autismo con dislexia.
Por eso conviene admitir que hay centros que, física y estructuralmente, no son aptos para un proceso de inclusión, aunque por ley debieran abrir sus puertas. Tener criterio como padre y como profesional para decir "este centro no le conviene a su hijo" evita el riesgo de empujar tanto al niño a adaptarse que terminemos dejándolo desequilibrado, lastimado y sobreexigido.
El factor decisivo: una cabeza con visión
Cuando se le pregunta qué adaptaciones necesitaron sus hijos, Claudia identifica un denominador común en los dos centros donde estuvieron, el preescolar y el colegio "de grandes": una visión y un líder comprometido con la inclusión. No basta una buena cabeza; hace falta una cabeza humana, sensible, que vea dos décadas adelante.
De esa visión depende todo lo demás. En el colegio de sus hijos construyeron rampas adicionales para hacerlo accesible, y la inversión la asumió el colegio, no la familia. Ahí hubo verdadera transformación: la mentalidad pasó a ser "así como estamos, atendemos a estos niños y a otros que puedan venir".
El papel de la familia
Desde el rol de mamá, Claudia subraya que ese tiempo empieza por uno mismo. No se puede forzar un proceso: hay que estar abierto, asegurarse de que el lugar es el adecuado y dejarse guiar por un equipo de profesionales. El niño, como denominador, debería tener las competencias mínimas para estar integrado al grupo, sin comer ansias ni correr.
Lo ideal es que la inclusión llegue lo más temprano posible en la vida, porque así se permea con mayor facilidad. Y conforme los chicos crecen, el acompañamiento cambia: ya en la adolescencia, el colegio apoyó a Claudia a abordar el tema de manera más directa, hablando del diagnóstico y respondiendo las preguntas que los propios compañeros empezaban a plantear.
El triángulo: familia, colegio y terapeutas
Bárbara plantea cuáles son los actores esenciales para un proceso de inclusión, la "gasolina" del proceso:
- Mamá y papá comprometidos. Son la gasolina número uno.
- Un centro escolar permeable, capaz de hacer adaptaciones, aunque no tenga todas las respuestas; nadie las tiene, se van descubriendo en el camino.
- Un psicopedagogo o director dispuesto a sentarse y definir las adaptaciones concretas.
- El equipo terapéutico, cuyo apoyo se vuelve muy valioso: tableros de comunicación, fichas, pictogramas, material adaptado de forma visual.
Lo describe como un triángulo en el que los padres son un puente entre el colegio y el equipo terapéutico, y el equipo terapéutico, a su vez, un mediador entre el colegio y los padres. Una especie de danza que debe funcionar equilibrada.
Un reto de país
Datos del Ministerio de Educación señalan que el 5% de los niños menores de 17 años tiene alguna discapacidad. En un centro regular con cuatro o cinco secciones de 24 a 25 alumnos, eso significa que en cada grupo de unos 100 niños habría al menos cinco que necesitan ser incluidos. El reto, sin embargo, es si esos niños realmente llegan a la escuela y, una vez ahí, si son tomados en cuenta.
La realidad económica pesa. En la mayoría de los casos, la familia debe contratar a alguien que elabore las adecuaciones para que el colegio las apruebe, además de la maestra que acompaña al niño: puede llegar a sentirse como pagar cuatro colegiaturas en una. Por eso los casos de éxito suelen ser de familias con posibilidades económicas y mamás que, además, se vuelven gestoras de todo el proceso, mientras el sector público queda muy marginado.
Educación especial e inclusión: no son opuestas
¿Sigue siendo la educación especial una opción, o debemos pensar siempre en el sistema regular? Claudia vuelve a poner en el centro el conocer al hijo. Hay chicos que en cierto momento se benefician más de una atención uno a uno o de espacios especializados, y que más adelante harán la transición; en otros casos, la inclusión se buscará sobre todo en la vida juvenil o adulta, o a través de actividades deportivas y otros espacios.
El error es creer que la inclusión es solo el colegio. La inclusión empieza en casa, y de ahí debe partir sí o sí. Eso obliga a cada familia a analizar cómo está viviendo y manejando el proceso, un punto que cobra especial importancia en el caso de las madres solteras, que muchas veces cargan solas con el cuidado, la provisión y la gestión de tocar puertas.
Bárbara recuerda un reto que escuchó hace años de una docente de educación especial de la San Carlos: repensar el rol del educador especial. No solo sostener espacios de educación especial, sino ser gestores de procesos de transición, equipando a los chicos para que, una vez adquiridas ciertas destrezas, vayan transicionando hacia la educación regular, en lugar de quedarse indefinidamente con oportunidades limitadas.
La inclusión debe ser altamente flexible
Un concepto que Bárbara trae a la conversación es que la inclusión debe ser altamente flexible. Primero, porque no abarca solo el centro escolar: es vida social, ocupacional, recreación, familia y colegio. Y segundo, porque no se reduce a cómo lograr que el niño entre al aula regular con los otros 25. Estamos en una etapa culturalmente muy rígida, tanto los padres como los centros, que imaginan la inclusión como ir todo el día a recibir exactamente las mismas clases que todos.
Existen, en cambio, instancias coeducativas. Algunos chicos podrían asistir dos o tres veces por semana al centro regular para cumplir esa función de inclusión, y dedicar los otros días a trabajo personalizado donde se pulen habilidades que no se logran entre 24 o 25 compañeros. Bárbara da un ejemplo: un chico crack en robótica y matemática, que detesta educación física. Hace su parte física de forma individual y asiste a robótica y matemática con niños más grandes, donde es el niño más feliz y la maestra disfruta de tenerlo.
No necesariamente tiene que estar 24/7 en el aula. Hay que flexibilizar de ambos lados, tanto los padres como el centro educativo.
Vocación y compromiso de los maestros
Flexibilizar el currículo requiere más trabajo y educarnos más, y también que el gobierno piense en una educación más integral. Hoy la maestra carga con toda la responsabilidad sin tener la formación para asumirla. Como dice Claudia: nos tiraron la responsabilidad, pero no el salvavidas; no sabemos nadar ni patalear, y eso no se vale.
Bárbara, que ha dado charlas a maestros de escuelas públicas del Ministerio de Educación, ha visto a docentes a quienes se les ruedan las lágrimas de frustración: hay vocación y deseo, pero no hay herramientas. Hasta los centros más prestigiosos carecen muchas veces de la información, porque enseñar así exige una vocación especial y un compromiso genuino. Sin ellos, ni los mejores recursos sirven; con ellos, aun sin recursos, se logran cambios profundos.
El problema de fondo es que hoy quienes educan a esos centros suelen ser los propios padres, que pagan para capacitar a las escuelas. No hay incentivos para que una institución lleve un proceso de inclusión; al contrario, suele haber desincentivos, porque reportarlo ante el Ministerio desata un montón de exigencias para las que no está capacitada. Así, muchas veces la inclusión ocurre "tras bambalinas" y los costos recaen sobre la familia.
El impacto del ambiente y las pequeñas experiencias de éxito
Cuando la institución se deja educar y comprende que estas adaptaciones benefician al grupo completo, la transformación es increíble. Algo tan sencillo como una agenda visual con pictogramas en el pizarrón, pensada para el chiquito dentro del espectro autista, beneficia al resto del grupo y puede acelerar el aprendizaje de todos.
El ambiente importa tanto como el método. Un entorno hostil, la negación o maestros que se sienten incapaces impactan muchísimo a cualquier niño con una diferencia en su desarrollo. Bárbara lo ilustra: imaginemos que te llamen por tu nombre 25 veces al día para corregirte ("Bárbara, siéntese; Bárbara, otra vez; Bárbara, mire"), en clase y luego en el bus. ¿Con qué motivación regresa ese niño al día siguiente? Hay que ponerse un poquito de ese lado, retirarse y observar.
Por eso cobran tanto valor las pequeñas experiencias de éxito. No se trata de instalar al niño de lunes a viernes cinco horas, sino de crear momentos de éxito que lo dispongan a querer regresar y a despertar su motivación por aprender. Procesos así, con asistencia parcial, pueden ser tan exitosos como cualquier otro y reúnen lo mejor de los dos mundos: estar incluido en un grupo y, a la vez, contar con espacios uno a uno (terapia de lenguaje, organización sensorial) que el colegio no puede cubrir.
Mensajes finales
Para los colegios e instituciones que se inquietan por este tema pero han dicho que no por temor o por falta de herramientas, Bárbara deja un mensaje claro: la inclusión no es un concepto rígido ni se reduce a "ir al colegio". Es complejo y flexible, y se puede jugar con fórmulas que hagan aproximaciones y terminen siendo historias más exitosas que querer meter el círculo en el cuadrado.
Recuerda, además, que hay ciertas conductas preacadémicas y un sistema de comunicación que conviene tener presentes. Desmiente un consejo frecuente: "métalo al colegio para que hable" no es cierto; un niño que no puede hablar puede terminar mordiendo, porque también eso es comunicación, un deseo de expresar algo que no sabe cómo decir. El colegio no es la panacea de todas las necesidades terapéuticas, y no se trata de tirar al niño al agua para que aprenda a nadar, sino de hacer equipo.
A los padres los insta a ser los líderes de esa comunicación triangular y a ser frontales y abiertos: si papá y mamá piden con claridad lo que su hijo necesita, todo fluye mejor; si intentan tapar el sol con un dedo, todos se hacen los desentendidos. Y agradece, con nombre y apellido en sus oraciones, a los líderes y maestras que han acompañado a sus hijos y han trascendido.
Para las mamás, el mensaje de Claudia mira hacia adentro:
La inclusión empieza en mi corazón. ¿Cuánto he aceptado la condición de mi hijo? Eso me va a preparar para afrontar ese mundo a su lado.
Es un proceso de duelo que hay que nombrar como tal: no es lineal ni se cierra con una mágica aceptación, porque cada etapa del desarrollo trae aperturas nuevas que afrontar. La inclusión empieza en nuestro corazón y en nuestra familia, y desde ahí seguimos adelante.
Gracias a quienes nos acompañaron en este tercer episodio de Te acompaño desde la experiencia. Estaremos de vuelta en 15 días; déjennos sus comentarios y preguntas, que estamos aquí para acompañarlos.
